本『私の脳で起こったこと レビー小体型認知症からの復活』

著者がヨミドクター(読売新聞の医療サイト)に書いたコラム(2016年10月6日)

著者の動画や記事を集めたもの樋口直美の公式サイト(更新あり)

必読!4月16日の10分間のプレゼン原稿全文(動画付)こちら

*在宅医療カレッジでの講演動画について書かれた長尾和宏医師のブログ→こちら

*12月17日産経新聞記事  東京/中日新聞の記事(12月23・24日)後半

*2015年12月14日10pm〜NHKの認知症特番に著者が丹野智文さんらと出演。
 
*2015年10月 著者の講演(文字起こししたもの)→note


日本医学ジャーナリスト協会賞( 書籍部門 )優秀賞 受賞!
・・・・・受賞理由(日本医学ジャーナリスト協会公式サイトから)・・・・・
レビー小体病の当事者である樋口直美さんが自らの日記を公開するというユニークな手法で丁寧につくられた作品。本人にしか書けない、これまでの常識を覆す認知症像が繰り広げられています。(略)
この本は、「レビー小体型認知症」と診断された当事者の思い、経験を赤裸々に記述したという以上に、これからの医療の本質を変えていくための貴重な道筋を示している、という点も高く評価されました

*認知症予防財団公式サイトに掲載→書評

*本人の体験談動画多数→健康と病いの語り ディペックス・ジャパン」

*2015年9月18日「認知症フレンドリーアワード」入賞オレンジアクト公式サイト

追記:慶応大学 井庭崇氏の書評こちら「とても貴重で重要な本だ」

講演会→9月26日 富山大学 →10月3日 日本認知症学会

追記:日刊ゲンダイ(2015年9月1日)のインタビュー記事→こちら(お勧め)

追記:新聞で紹介されました。→西日本新聞 →中日新聞・東京新聞(8月21日)

追記:コメント欄に本の感想が書かれています。ご覧下さい。(8月15日)

追記:『私の脳で起こったこと』が、日本図書館協会 選定図書に選ばれました。

追記:本からの抜粋を多数掲載しています。→こちら(twilog)

長らく記事の更新をせず、すみません。『私の脳で起こったこと』が出た今、私のするべきことを色々と考えています。差し当たっては、この本を一人でも多くの方に読んで頂いて、レビー小体型認知症への誤解と偏見をなくすことが、私の仕事かなと思っています。

皆さん、是非、主治医やケアマネ、施設職員の皆さん等にこの本を読んで頂いて下さい。
近くの図書館のカウンターで、購入リクエストを出して下さい。
一人でも多くの方に読んで頂くことで、レビーや認知症や脳の病気・障害を取り巻く社会は、変化していくと信じています。
よろしくお願いします。 しば

*7月23日(木)9pm〜BSジャパン「ガイアの夜明け」。必ず見て下さい!!

19日2pm〜福井県敦賀市理想の認知症医療を語る画期的シンポジウム→こちら 

*『私の脳で起こったこと』出版記念イベント29日7pm〜)→丸善 (東京駅近く)

*『私の脳で起こったこと』:長尾和宏医師の書評→Dr.和の町医者日記

*ブログ『薔薇と宝塚とキラキラが好き』の作者kuririnさんの書評こちら
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(クリックで拡大します)
私の脳で起こったこと レビー小体型認知症からの復活』7月10日発売
はじめに

はじめに2
(クリックすると拡大し、本の前書きが読めます。)

追伸:本の中身が、2ページ分読めるブックマン社の公式サイト→こちら

追記:「私の脳で起こったこと」のプレスリリースこちら

毎日発信の有益情報は、twilogを是非ご覧下さい→こちら
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追記:「ニルスの国の高齢者ケア」などの著書で知られる藤原瑠美氏評。
「素晴らしい思索と文章力。書き出しからぐいぐいきつけられます。
を打つ、人間の存在を問う深い本。認知症の固定観念を覆す著作が、彗星のごとく出現しました。応援してください!」

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2015年1月の「レビーフォーラム2015」(→動画3本)に登壇された若年性レビー小体型認知症当事者・樋口直美さんの著書が、ブックマン社から7月に発売されます。
『私の脳で起こったこと レビー小体型認知症からの復活』(→チラシ

 「ライターは使わず、編集者の直しも一切入れず、100%一人で書いた物です。
  脳の病気認知症への見方が 変わる本だと思っています。

  違う種類の認知症の方やそのご家族、うつ病統合失調症高次脳機能障害など
  脳の病気障害と生きる方、難病の方、がんの方などにも
  希望を持って頂けると思っています」樋口直美 from twitter


     ★アマゾンで予約販売受付が始まっています。→こちら






<関連記事>
レビーフォーラムでの講演原稿全文
5種類の認知症 種類別 本人と家族の体験談集

「レビーフォーラム2015」動画公開

追記:動画の感想を非公開コメントで頂きました。その一部をご紹介させて頂きます。
   「若年性レビーの方の勇気ある行動が、高齢レビーへの理解にもつながる。
    それは、医療・介護・一般の方だけでなく、
    この病気を理解しきれていない悩み多き介護家族にとっても大変有益

……………………………………………………………………………………………………………

2015年1月27日、東京で行われた「レビーフォーラム2015」の
講演動画が、公開されました! 必見です。

 こちらから→ 「認知症スタジアム」動画ライブラリー

内容   ●高瀬義昌先生(たかせクリニック院長)の講演動画
     ●樋口直美さん(レビー小体型認知症本人)の講演動画(→全文
      (高瀬先生が、絶賛された必見の動画です。↑)


     ●パネルディスカッション(Q&A集)
      上記2人+鬼頭恵津子さん(グループホーム はるた)
           加畑裕美子さん(レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会

高瀬先生は、先日NHKで放送された「テレビシンポジウム」や先週末の「週刊ニュース深読み」など多数の番組にご出演され、薬の細かな調整など訴えていらっしゃいます。

<関連記事>
高瀬先生の新聞記事「パーキンソン病の治療で悪化したレビー小体型患者」
樋口さんと加畑さん(家族会)の活動を紹介する新聞記事
鬼頭さんの新聞記事「ピック病 早期から良い習慣づけを」
5種類の認知症別 本人と家族の体験談集
レビー小体型認知症 早期発見チェックリスト3種

レビー小体型認知症 介護家族と本人の活動(新聞記事)

追記:レビーフォーラムの講演など認知症本人たちの講演の感想をかかれたブログ
   →「若年性アルツハイマー介護日記」 by スリブリさん

追記:お母様を介護しつつ舌癌と賢く闘っていらっしゃる素敵な女性のブログ
   →「いつも ごきげん!」(舌癌の方に情報勇気をくれます)

追記:毎日発信している認知症情報は→twilogをご覧下さい
……………………………………………………………………………………………
(この記事の本文)
2015年3月24日大分合同新聞夕刊(その他地方紙)に掲載。とても良い記事です。
記事を書いたのは、時事通信記者。(以下青字部分。一部抜粋。一部要約。)
レビー小体型認知症写真_convert_20150402072744
クリックで拡大して読めます)

  < レビー小体型知って 認知症の約20%占める 家族らが情報交換の場>

レビー小体型は幻視などの特徴的な症状があり、初期の診断でうつ病パーキンソン病と間違われることがある。
市販薬を含む多用な薬への過敏性もある。
患者家族らが情報交換の場をつくり、患者本人も情報発信を始めた。

加畑裕美子さんがリーダーを努めるレビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワークは、札幌市、東京都、石川県かほく市、名古屋市、大阪市、福岡市の6カ所でそれぞれの発起人が家族のおしゃべり会を開催している。
月1回程度、介護する家族が集まり、医療機関の情報や介護のノウハウ、息抜きの世間話などを自由に語り合う。

「症状が特徴的なので、患者の家族同士でしか分かり合えない面があります」
症状にはがあり、変化が早いので、事前に知っておけば正しいケアのために備えられる」と加畑さん。

若年性レビー小体型認知症の樋口直美さんレビーフォーラム2015で発言。
樋口さんも最初は、うつ病と診断され、薬剤過敏性に苦しんだ。

現在は、幻視・認知機能の低下はなく自律神経障害意識障害などと闘っている。
幻視は、本物と全く見分けがつかず、虫はまだしも、人がいつどこに現れるか分からないのは本当に怖いです」
それを家族がとがめることで、更なるストレスを与えることになるという。

「レビー小体型は、脳の萎縮や記憶障害も軽いなど他の認知症とは異なる特徴があります。反応しない時でも聞こえて、理解して、記憶もしています。
が合わずに状態が悪くなっている場合も多く、適切な治療で回復します。
医療・福祉関係者は、病気を学び、正しく理解してほしい」と樋口さんは話した。



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「レビーフォーラム2015」での樋口直美さんの講演全文
若年性レビー3人の体験談リンク集(Kさんが、樋口直美さん)
その他の若年性認知症体験談リンク集(認知症種類別 5種類)


デイケアで改善 若年性レビー小体型認知症(新聞記事)

追記:レビー小体型では、記憶力よりも注意力空間認知能力が低下すると言われます。
……………………………………………………………………………………………………
2015年3月30日付読売新聞「医療ルネサンス」若年認知症5回シリーズの4回目。
記事から一部抜粋一部要約。(記事全文は、読売新聞のサイトで有料)

   < 薬物治療に加えデイケア >

男性(56)が異変を感じ始めたのは2011年。
一方通行を逆走。運転トラブル。駐車場からの出し入れも難しくなった。
その年の暮れ、年末調整の提出書類で住所の漢字が、翌年には、自分の名前の漢字の一部が書けなくなった。
会社でも鍵をかけ忘れたり、するべき準備ができなくなった。
妻は「仕事のストレスや疲れがたまっているだけ」と思ったが、会社から受診を勧められた。

男性は13年に総合病院でアルツハイマー型認知症と告げられた。
だが、筑波大病院で精神神経科教授の朝田隆さんはレビー小体型と判断した。

階段で宙に浮き手招きする老人や、足をはう無視など幻視の症状にも悩まされていた。
幻視の症状を抑える漢方薬の抑肝散を処方された。

男性は、同病院が軽度の認知障害の患者向けに行っているデイケアに毎週参加している。
ダンス、楽器の演奏、計算、図形の区別など頭と体を使い、脳を活性化して改善を目指す。

朝田さんの研究によると薬物治療を続けながらデイケアに参加した患者18人は、半年後に認知機能テストの平均点が上昇したが、参加しなかった患者30人は平均点が下がっていた。
「ごく早期ならば、進行を抑えることができるのではないか」と朝田さんは期待する。

男性はデイケアの効果もあって、認知機能も改善。幻視も消え、休職中の会社に復職する。
「高度な仕事は難しいだろうが、軽作業はできる。働いて少しでも収入を得たい」
男性は認知症を受け入れながら、諦めずに一歩づつ前に進もうとしている。

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若年性レビー小体型認知症 うつ病に誤診(読売新聞)
「レビーフォーラム2015」での樋口直美さんの講演全文
若年性レビー3人の体験談リンク集(Kさんが、樋口直美さん)
その他の若年性認知症体験談リンク集(認知症種類別 5種類)

若年性レビー小体型認知症 うつ病に誤診(読売新聞記事)

追記:毎日発信している認知症情報は→twilogをご覧下さい
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2015年3月26日付読売新聞「医療ルネサンス」若年認知症5回シリーズの2回目。
記事から一部抜粋一部要約。(記事全文は、読売新聞のサイトで有料)

    < 誤診され薬で副作用 >

樋口直美さん(52)は、頭痛だるさ不眠などに悩まされ、2004年に地元病院の精神科を受診。うつ病と診断された。
処方された抗うつ剤を飲み続けたが、眠さ意識がもうろうとする状態が続いた。
医師は「そんな副作用は千人に一人」と取り合わず、薬は増量され、症状は悪化した。
抗うつ剤治療は約6年間続いた。

2012年、綿くずが、はうに見え、レビー小体型の症状とそっくりだと気づいた。
認知症で実績のある病院を受診して、レビー小体型認知症と診断された。

以前から存在しないはずの人が車の助手席に見えたり、細長い看板を人に見間違えたりしたことがあったが、単なる目の錯覚だと思っていた

若年認知症の3〜4%がレビー小体型だが、実際は、もっと患者が多いとの指摘もある。

にうなされて叫んだり暴れたりする場合もある。(レビー症状一覧こちら
見た目が表情に乏しく、元気がないことから、うつ病と誤診されやすい

しかし、レビー小体型は薬が効き過ぎる傾向があり、抗うつ剤だけでなく、睡眠薬などでもひどい副作用が出ることがある

樋口さんは現在、三軒茶屋なかむらメンタルクリニック(東京都)で治療している。
レビー小体型は、自律神経障害を伴うことも多く、倦怠感低血圧に悩まされることもあるが、幻視はなくなった

院長の中村聡さんは「若年認知症の診断は難しいケースが多いが、抗うつ剤増量しても効果がなく激しい副作用が出たら、認知症も疑ってみるべきだ」と指摘する。


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レビー小体型認知症が誤診されやすい病気一覧
「レビーフォーラム2015」での樋口直美さんの講演全文
若年性レビー3人の体験談リンク集(Kさんが、樋口直美さん)
その他の若年性認知症体験談リンク集(認知症種類別 5種類)

不整脈の種類(新聞記事)

追記:読売新聞「医療ルネッサンス」で3月25日から若年認知症シリーズ開始。
………………………………………………………………………………………………

レビー小体型認知症の症状には、脈拍の異常めまい失神(意識消失)等もあります。
しかし症状とは知らずに、あちこちで精密検査を受けたり、繰り返し救急車を呼んだという体験談をよく聞きます。(頻尿で泌尿器科へ行く方も多いです。)
多様な症状を把握しておくことは、レビー小体型認知症では重要です。→症状一覧
安易に処方薬を飲んで悪化することが、レビーではよくあります。
レビーだけでなく高齢者全員必須の知識薬の副作用で起こる具体的な症状
………………………………………………………………………………………………

2015年3月21日付け日経新聞から脈の解説記事を一部抜粋。記事全文→こちら

  < 脈、自分で測って体調管理 >

は、健康状態を知るバロメーターになる。
拍動の源は、心臓内の洞結節という場所から発生する電気刺激。
健康な成人の安静時の脈は1分間に50~100回程度。70回前後の人が多い。

脈の異常は不整脈と呼ばれる。
脈が「速い」「遅い」「飛ぶ」「不規則」種類に分けられる。

最近、注目されているのは、脈が不規則になる「心房細動」。心臓の老化が原因。
心房細動自体は、命にかかわらないが、脳梗塞の原因になりやすい。
動悸息切れ胸の違和感などの症状が出ることがあるが、無症状の人も多い。
 
不整脈で一番多いのは、トントントトンなどと脈のタイミングがずれる期外収縮」。
一瞬ドキンとしたり、脈が飛んだりしたように感じる。
健康な人の8割が経験しているともいわれ、疲労などで起こりあまり心配がいらない。

脈が飛ぶのは、脈がゆっくりになる徐脈(1分間50回以下。房室ブロックや洞不全症候群など)でも起きることがある。

胸がもやもやする、ちょっと動いただけで息切れがする、引きずり込まれるようなめまいがある、失神するという人は必ず受診するように。

安静時の脈が1分間に100回以上ある頻脈の場合も病気が隠れていることがある。
速い脈が規則正しく続く「洞頻脈」のほとんどは、心配ない。
しかし慢性閉塞性肺疾患などの肺の病気甲状腺機能亢進症貧血など、心臓以外の病気が原因のこともある。


レビーフォーラム2015 ⑫スライド

 ツイッターへの投稿を丸ごとコピーして掲載します。スライド17枚を見られます。


   → 本人(樋口直美さん)の講演原稿全文

掲示板「〜レビー小体型認知症と笑顔で生きる〜本人同志の交流の場」
 (樋口直美さんがアピの名前で開設、参加中)

*樋口さんのツイッターのアカウント 樋口直美@HiguchiNaomi

しばのツイッターへの投稿が見られるtwilog(未登録でも見られます)

見逃せない番組情報・ガイドブック

追記:番組を見た感想をコメント欄に書きました。

●2015年2月13日(金)8時15分〜 NHK「あさイチ

 →「親が認知症 その時あなたは?

  (レビー介護家族、「うめのはは」さんがご出演 →詳細記事 →短い体験記


2月14日(土)2pm〜 Eテレ TVシンポジウム

  →「第二の認知症 レビー小体型認知症を知る

   (1月27日のレビーフォーラム2015で登壇の鬼頭恵津子さんの施設、
    グループホームはるたの取り組みも紹介。)
レビーフォーラムimage
 
●小阪憲司医師監修レビー小体型認知症介護ガイドブック(全文無料配布)

         (レビー小体型認知症 発見チェックリストは→こちらを


●「レビーフォーラム2015」に登壇の高瀬義昌医師の著書集→こちら 

 「これで安心 はじめての認知症介護」を読みました。素晴らしい本です。おすすめ!

<関連記事>
レビーフォーラム2015登壇 当事者樋口直美さんの講演原稿全文
2分でわかるレビー小体型認知症
パーキンソン病の治療で悪化。レビーと気づいて改善した高瀬医師の症例
パーキンソン病とレビー小体型認知症の関係(リンク集)
信頼できる「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」のサイト

レビーフォーラム2015⑪原稿補足(寄稿)

レビー小体型認知症本人として講演された樋口直美さんから。
(「レビーフォーラム2015」での講演全文は→こちら

  < 原稿について >

原稿は、急な体調不良で登壇できなくなった場合の代読用に用意したものでした。
当日は、何も見ずにお話しするつもりでいましたが、体調が万全でなかったので、急きょ原稿を手にお話しさせて頂きました。
原稿は、誰にも相談せずに一人で書き、チェックもしてもらっていません。

お話しする内容を考えながら、色々な部分で随分悩みました。
誤解のないように、少し原稿の補足をさせて頂きます。

  < 既に進行された方のご家族様へ >

進行された方のご家族様には、心の痛む内容であったかも知れません。
でも皆様、情報の少ない中で、必死に介護されてこられたことと思います。
ご自身が、精一杯されたことを、どうか否定しないで下さい。
もし今、会話が困難な状況であったとしても、皆さんのご努力、お気持ちは、
必ず本人に通じていらっしゃると思います。

できるならば、介護の先輩である皆様に、その想いを次の方々へ伝えて頂きたいです。
周囲の方家族会で、この病気について、お話しして下さい。
そうして経験を分かち合うことで、次に同じ道を通る方々の非常に大きな助けになると思います。

  < アルツハイマー病の方とそのご家族様へ >

私は、スライドでご紹介した認知症のイメージが、アルツハイマー病の方にも当てはまらないと思っています。
進行の度合いにも寄りますが、全てを忘れるわけではありませんし、新しいことを覚えられないわけでもありません。
「脳には無数の機能があり、その中のいくつかの機能に不具合が起こる病気」という私の説明は、アルツハイマー病にも当てはまると考えています。

記憶障害があることと、その方の知性、人格とは、全く無関係です。
認知症という状態になったとしても、その方の人間としての価値は、何も変わりません

  < 「正常」「異常」という言葉について >

レビー小体型認知症は、幻覚(幻視、幻聴など)があるために、よく異常者扱いされます。そこで、敢えて「正常」という表現を使いました。

けれども実際には、「正常な人間」も「異常な人間」もいません
どんな病気になる可能性もないという完璧な遺伝子を持つ人間はいません。

誰もが、死ぬまでに必ず病気や障害を負います
長生きをするということは、年々衰えゆく体と脳と共に生きるということです。

誰もが、心や体に弱い部分があり、過半数の人とは違う部分(個性)があり、人に知られたくない部分があります。
人を正常、異常と二分する見方が、病気や障害と生きる方々を苦しめ、やがて健康を失った時、自分自身を苦しめることになります。
この世の中には、「正常な人」も「異常な人」もいません。

⑫スライドへ続く


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レビーフォーラム2015 ⑩当事者の作成資料

「レビーフォーラム2015」の配布資料用に(レビー小体型認知症当事者)樋口直美さんが書かれたプロフィールとメッセージを掲載します。

講演原稿全文は(クリック)→①認知症ではない ②認知症と診断される意味
     ③自律神経症状と意識障害 ④幻覚 ⑤悪化させるもの ⑥改善させるもの 
     ⑦介護者の方へ ⑧診断された本人へ ⑨最後に

会場で使用された全スライド→こちら

  < プロフィール >

1962年生まれ。30代後半から幻視を見たが、目の錯覚と思っていた。
41才の時、不眠、頭痛、倦怠感で受診し、うつ病と誤診される。
抗うつ剤で震え、失神など重い副作用が出て、仕事を辞める。
効果を感じないまま6年以上薬物治療を続ける。治療を止めた後、大きく改善

2012年虫の幻視を自覚し、レビー小体型認知症を疑う。
心筋シンチグラフィ検査など受けるが、画像に出ず、診断されなかった。
2013年体調不良が悪化し、症状からレビー小体型認知症と診断される。

抗認知症薬治療で体調幻視改善
自分でも体調改善のための努力を試行錯誤し、体調に波はあるものの
幻視、幻聴、幻臭などの様々な幻覚は、ほとんど消えている
生活に困る認知機能の低下もなく幸せに暮らしている

レビーフォーラムimage

  < 私が伝えたいこと >

レビー小体型認知症の私を最も苦しめてきたものは何かと考えた時、
2つのものだと気が付きました。
誤診・誤治療」と「認知症という言葉」です。
両方に共通しているのは、正しい知識が欠けていることです。

この病気の症状(寝言を叫ぶ。体調不良。見間違いがある。薬の副作用が出る。人により歩幅が小さくなる)さえ知っていれば、素人の私たちにも早期発見は決して難しくありません

私の症状は、物忘れから始まったわけではなく、現在も記憶障害はほとんどありません
「認知症=物忘れ」という認識が広く浸透しましたが、「認知症=様々な種類の病気があり、症状は夫々違う」という常識に塗り替えられることを望んでいます。

正しい診断後は、認知症という言葉の持つイメージに非常に苦しみました。
最悪の未来以外を想像できませんでした。
進行する一方で、やがて知性も人格も失い、家族を苦しめるという認知症像です。

しかし時間と共に、そのイメージと現実の症状の間には非常に大きな隔たりがあることに
気付きました。
私にとって幻視は、正気を失った状態で見る半透明の幻ではなく、
意識も思考力も全く正常な状態で見える本物と区別のつかない「現実」です。

私もひどい意識障害を起こすと朦朧(もうろう)と、会話もおっくうになりますが、
理解力を失ったのではなく、高熱時のように体全体が苦しくて反応できないだけです。

発症から10年以上経た私は、既に初期ではないと思いますが、
思考力にも人格にも変化はありません
この病気は、(個人差はあるが)最期まで思考力も記憶力も思いやりも残る
家族会の方から伺いました。私はそれを信じています。

日々試行錯誤し、薬以外にも自分の症状を改善する多くの方法も見つけました。
この病気には、たくさんの希望があります。
私はこの病気と上手く付き合いながら、生き生きと、堂々と生きていこうと思っています。


⑪(原稿の補足)に続く。 ⑫スライド

*樋口さんが作った掲示板「レビー小体病と生きる本人同士の交流の場」


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レビーフォーラム2015 当事者の講演⑨最後に

⑧からの続き。 レビー小体型認知症と生きる樋口直美さんの講演。
……………………………………………………………………………………………

今日は、私の症状や経過は、ほんの一部しかお話できませんでした。
CMではありませんが…「続きは、WEBで」。 
検索で、「若年性レビー小体型認知症 体験談」と入れて頂けたら出て来ます。

おすすめしたい作品はいくらでもありますが、
ここでは、私が直接かかわったものだけを簡単にご紹介します。

上の3つは、私の体験談や症状を詳しくお話ししています。(→ →ディペックス
掲示板は、まだ助走の段階ですが、同じ病気の方に是非気軽に参加して頂きたいと思っています。心からお待ちしています。

「3つの会」は、若年性アルツハイマー病の方が多いですが、ご苦労やお気持ちがよく分かる掲示板です。
「旅のことば」「ためしてガッテン」は、取材に協力しました。
両方とも素晴らしいです。    
家族会のサイトには、先程お話しした薬の情報など色々役に立つ情報があります。

写真参考文献一覧1_convert_20150203100444

私は、正しい診断まで10年かかり、今日はあまりお話ししませんでしたが、
その間に、たくさんのものを失いました。
でも正しく診断されて、適切な治療を始めたことで、病気は改善し始めました

この病気になったことで、素晴らしい人たちとも出会えました
家族も含めて、人ほど、温かく、有り難く、大切なものはないと知りました。
 
世界も、違って見えるようになりました。
本やドラマは、以前よりずっと深く、味わえるようになりました。

去年の春見た若葉は、一生で見た一番美しい若葉でした。
有り得ないほど美しいと思いました。      
今は、青空を見る度に、心から美しいと思います。  
病気をする前には、わからなかったことです。   

病気になって良かったかと聞かれれば、「良かった」とは、まだ言えませんが、
今、私は、とても幸せです。 

これからも、体の中の「飼いトラ」と上手に付き合いながら、
笑顔で、堂々と生きていきたいと思っています。  

一人でも多くの方が、この病気を知り理解し、この病気と生きている沢山の人たちと
その家族のサポーターになって頂けたら、こんなに嬉しいことはありません

<終わり>


<関連記事>
レビー小体型認知症本人のための掲示板
樋口直美さんの体験談No.1 
とても役立つ認知症 無料動画集
2分でわかるレビー小体型認知症
レビー小体型認知症の診断が難しい6つの理由

レビーフォーラム2015 当事者の講演⑧診断された本人へ

⑦からの続き。 レビー小体型認知症と生きる樋口直美さんの講演。
……………………………………………………………………………………………

この病気と共に生きている皆さん、
この病気には、希望がたくさんあることを知って下さい!
仲間もいます。どうか一人で悩まないで下さい。

私も、病気が進行するのは怖いです。
新しい症状やパーキンソン症状が出たら…、と考えると胸がザワザワします。 

でも、ある時、言われました。
「大丈夫だ!もし歩けなくなったって、車いすがあるじゃないか!」

その時、わかりました。
進行に怯(おび)えて毎日を暮らすのは、
『明日、雨が降ったらどうしよう』と心配しているのと同じ
です。  
天気も人生も、雨は、込みです。

「雨が降ったら傘をさせ」と松下幸之助さんは、言ったそうです。
傘がなかったら、準備すればいい。だから大丈夫です!
大丈夫!そう考えて、リラックスするだけでも、きっと進行しなくなると思います。 


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「3つのり」ゆったり、すっきり、にっこり暮らすことを提案します。
(歌手の小椋桂さんが書かれていたものを読んで、1つ入れ替えました。)
これでストレスが、かなり減らせます
笑顔は、脳内でドーパミンなど良い物質を出してくれますし、
人も自分も幸せにする魔法です。

ゆったり余裕を持って、身の回りも付き合いも生活もすっきりしていて、いつもにっこり笑っている…。
これって、雑誌に載っているような、誰もがあこがれる生活じゃないですか?!…ね?

大きな病気をすると、否応無く人生を変えられてしまいます。
でも、その時、自分の生き方を変えることができます。
これは、一生に何度もない凄いチャンスだと思います。


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⑨(最後に)に続く


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5種類の認知症 種類別 本人と家族の体験談集
レビー小体型認知症の症状一覧 (詳細記事へのリンク集)
パーキンソン病とレビー小体型認知症は、何が違うのか

レビーフォーラム2015 当事者の講演⑦介護者へ

⑥からの続き。 レビー小体型認知症と生きる樋口直美さんの講演。
……………………………………………………………………………………………

介護する方は、薬に気を
つけて
下さい。
風邪薬など意外な薬でも悪化することがあります。

「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」のサイトには
気をつけるべき薬が、書いてあります。
胃薬のガスターなど、何科に行っても処方されやすい薬が、たくさん含まれています。


スライド写真 4

それから、もしできたら、自分の介護を映画に撮るつもりで、
想像のカメラをちょっと構えてみて下さい
その時、アングルを変えて、相手の側に置いてみます
それから、アップではなく、なるべく遠くから撮ってみて下さい。

チャップリンは、「人生は、アップで見ると悲劇
遠くから見るとコメディーだ」と言ったそうです。

認知症と生きる人というのは、これ以上ないというほど、
思いっきり「アウェイ」の世界に置かれていると思います。
「アウェイ」ではなく、「ホーム」(ほっとできる場所)にさえ居られれば、
穏やか笑顔で暮らせると思います。   


⑧(レビー小体型認知症と診断された当事者へのメッセージ)に続く。


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レビーフォーラム2015 当事者の講演⑥改善させるもの

⑤(悪化要因)からの続き。 レビー小体型認知症と生きる樋口直美さんの講演。
……………………………………………………………………………………………

適切な治療、つまり薬の種類副作用に気を付けた治療ですが、
それを前提として、更に症状を改善するものです。いくらでもあります。
症状を改善するもの写真 1
          (クリックで拡大)
一番効果が高いのは楽しく笑うことだと感じています。

これに気づいたのは、友人達と一泊旅行に行った時です。
誘われた時、きっと途中で具合が悪くなって、迷惑をかけると思って迷いました。
でも私の病気を知っている友人達です。もし具合が悪くなっても、その時は、別行動すればいいんだと思って、思い切って行きました。    
女ばっかりですから、しゃべるしゃべる。一日中ゲラゲラ大笑いしていました。 
そうしたら1度も意識障害を起こさなかったんです。驚きました。        
レビーは、体調のせいで、出掛けるのに、いつも勇気と覚悟がいりますが、
楽しいことなら是非、行ってみて下さい。

血流を良くするものも、意識障害を改善します
ただやり過ぎるとぐったりしてしまいますし、東洋医学アロマセラピーは、
色々注意事項がありますから、よく調べてから試してみて下さい。
アロマオイルには、血圧を下げてしまうものもあります。         

軽い意識障害であれば、こういうものだけでパッと治ることがよくあります。
漢方薬は、主治医とは別の漢方の専門医その時々の症状に合わせて処方して頂いています。   

ストレッチなどには、即効性はないです。
でも心身をほぐして柔らかくしておくこと、食事生活に気を付けること、
そうして体をできる限りバランスの取れた良い状態にしておくことで、
症状も抑えられると感じています。脳と体は、一体です。

芸術は、元気を与えてくれます。
この数年は、テンポの良い軽快な音楽が、心地よく感じて、よく聞くようになりました。
それに合わせて体を動かすと、とても効果を感じます。     

自然に笑顔がこぼれてしまうもの、心がウキウキ、ワクワクするものなら
どんなものでも効果があると感じます。
例えば、70代でも80代でも、女性なら若くて優しいイケメン、男性なら若い美女
手をつないで、ドレスアップして踊ったら、冗談でなく、劇的に効くと思います。
そういう研究はまだないと思いますが。是非試して下さい!
私もボランティア、募集します。

反対に、歯を食いしばってやるのは、ダメだと思います。
私は、元々計算が苦手なので、計算ドリルをするとストレスで具合が悪くなります。
でも計算ができなくなると言われているレビーでも、昔から計算が大好きという方は、
計算ドリルがとても楽しいそうです。
得意な分野の能力は、あまり落ちないのかも知れません。

(スライド)一番下のものは、うつ病と誤診されていた頃、自分で本を読んでやったものです。呼吸とかイメージとか自然散策は手軽でとても良いと思います。

ただレビーの脳内の状態は常に不安定変動しているので、
こういうものも、凄く効いたり、あまり効かなかったり、その時々で変わります。
一喜一憂しないで、気楽に、試して、楽しむのがいいと思います。

⑦(介護者へのメッセージ)へ続く

注)これは講演原稿です。旅行のエピソードなど原稿の一部は、実際の講演ではカットされています。30分間の予定だったのが、15分経過した時「あと5分」というパネルを突然見せられ、あちこちカットしたそうです。


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レビーフォーラム2015 当事者の講演⑤悪化させるもの

④(幻覚)からの続き。 レビー小体型認知症と生きる当事者・樋口直美さんの講演。
……………………………………………………………………………………………

私を劇的に悪化させたのは、薬、特に抗精神病薬の副作用です。
レビーには、薬にとても弱くなるという他の病気にない特徴があります。

逆に言えば、少しの量で大きな効果が出ます。程度は、人によります。
私は、36才の時にアレルギーの処方薬を飲んで寝込んだことがありました。  

11年前、うつ病と誤診され、薬を飲み始めた時は、体も脳も滅茶苦茶になりました。
朦朧として、ATMにカードを置いて来ました。イスから立つと失神し、手が震え
が出ず、パニック障害のような精神症状も急に初めて出ました

駐車場に置いた車を見つけられない等、ミスを連発して、
主治医に「認知症だと思うので検査をして欲しい」と言いました。
でも「それもうつ病の症状だ」と言われました。

認知症のような症状も含めて、こうした症状は、治療の直後に始まり、薬を弱いものに
変えたら治まり
ましたから、薬の副作用だったと今は考えています。

医師に言われるままに抗うつ剤を飲み続けた6年間は、今よりも記憶力も頭の回転も
悪く
、生き生きした感情も消えて別人の様になっていました。
そういう自分を全て自覚していましたから、辛い6年間でした。
抗うつ剤を止めて、すべて回復しました
 
ストレス。私は、強いストレス感じた瞬間に意識障害を起こします
を飲まされた感じです。
毎日、ちょっとミスをしても、病気が進行したのかと思って青くなっていた頃は、
頭も上手く働きませんでした。
食材を見てもメニューが何も思い浮かばない。 
メニューを決めても段取りがぱっと浮かばない。2つのコンロに鍋をかけると、
一方のことは完全に意識から消えるということがありました。

でもストレスが減れば減る程、改善しました。
去年の秋、病気を隠して生きるのは止めようと決めてからは、更に大きく改善して、今、認知機能の低下は、ほぼありません
病気を隠すことも、とても大きなストレスです。

天候と一緒に体調も崩れます台風は拷問のように感じます。   
気候は変えられませんが、他のことは、自分で気を付ければ、避ける事ができます


「⑥症状を改善するたくさんのもの」に続く。



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水仙(スイセン)

レビーフォーラム2015 当事者の講演④幻覚

③からの続き。 レビー小体型認知症と生きる当事者・樋口直美さんの講演。
………………………………………………………………………………………………

幻覚には、幻視、幻聴、幻臭など色々ありますが、それらもずっと出ていません。
私の幻視は、物が動くことが多く、は、滅多に見ませんでした。 

「幻視はボーッとしている時に起こりやすい」と言われていますが、私は、意識障害を起こしている時には、見ません。意識も思考力も正常な状態で起こりました。 

「どんな風に見えるんですか?」とよく聞かれます。
「皆さんの正面の人、その隣の人。一方が幻視です。よく見てどちらか当てて下さい」そういう感じです。見た目では、本物と区別がつきません
透けてもぼやけてもいません。空中に浮いてもいませんし、足もあります。
ただ幻視の人は、何も話しません

オリヴァー・サックスが書いた「見てしまう人びと」等の本に、シャルルボネ症候群という幻視の症例が、沢山紹介されています。
彼らは、知的能力や精神状態に問題がなく、ただ幻視が見えてしまうんです。
彼らの幻視の見え方は、私の幻視の見え方と、とてもよく似ています

「本物にしか見えないなら、どうして幻視と分かるんですか?」と聞かれます。
この場所に、こういうものが居るだろうかと考えます
もし家の中に人がいれば、ありえないので幻視と分かります。
でも突然出ますから、心臓が止まるかと思う位びっくりします
虫は、目の前で消えると「あ?幻視だったんだ」と初めて分かります。
消えない限りは、どれだけ観察しても分かりません

幻視で人を見るのは、私は、とても怖いです
皆さん、今夜、家で寝室の扉を開けた瞬間、知らない男が寝ていたらどうしますか? 
叫ぶと思う方。(挙手を求める)警察を呼ぶ方。棒を持って来る方。
包丁はいないと思いますが、「初めまして」と言う人も居ないと思います。

でもレビーの、特に高齢の方が叫ぶと、全く違います。
頭がおかしいと怒鳴られ、説教され、バカにされたり、BPSDだと決めつけられます
病院に無理矢理連れて行かれて向精神病薬を飲まされるかも知れません。

「認知症だから、ないものをあると言って、訳のわからないことをするから困る」と家族の方は言います。  違います。思考力があって、本物にしか見えないものが見えるから、正常に反応しているんです
不審者が居れば怖いです。でも、慰められるどころか、狂人扱いされます
言いようのない悲しみ、悔しさ、孤独、不安、絶望を感じると、本人になってみて、わかりました。

私は、一時期、色々な物が動いて見えました
テーブルの上の胡麻、カーペットの模様、窓の外の景色、駐車場の車、色々な物が、突然動きました。
初めは、そんなものが見える自分が恐ろしかったです。

でもある時、池谷裕二さんの脳科学の本を読んでいたら「脳の中のMT野ニューロンが活性化すれば、止まっている物でも動いて見える」と書いてありました。
『これだ!』と思いました。

「私のMT野ニューロンのスイッチは、時々誤作動を起こす
私の知能とも精神とも人格とも何の関係もなく、それは起こる」
そう分かった時、精神的にとても楽になりました
『よ~し、今度起こったら、幻視の消し方を色々試してみよう!』と思いました。
でも、その頃から幻視は、急に見えなくなりました。薬は変えていません。

幻視に怯えて、毎日ビクビク暮らすストレスから解放されたからではないかと考えています。
脳には無数の機能があります。
レビーは、そのいくつかのスイッチに、時々不具合が起きる病気だと感じています。 

⑤に続く (⑤症状を悪化させるもの)



オリヴァー・サックスがTEDで語るシャルルボネ症候群(無料動画)
レビー小体型認知症の幻視の種類と特徴 
樋口さんの体験した幻覚の種類と具体例 いつ、どう起こり、何を感じるか
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サザンカ(山茶花)の変種

レビーフォーラム2015 当事者の講演③自律神経症状と意識障害

②からの続き。レビー小体型認知症と生きる当事者・樋口直美さんの講演。
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今困っている症状は、この病気の特徴である自律神経障害です。
血圧、心拍数、体温などを一定に保てません
「体調に波があって…」と言うと「誰でもあるよ」とよく言われますが、血圧の上が、
80を切ったり、夏でも汗が出ずに発熱したりして、日常生活に支障をきたします。
汗が出過ぎる人もいますし、失神を繰り返す人もいます。
暑さ寒さや気候の変化等にとても弱くなります。

レム睡眠行動障害といって寝言を叫んだりする初期症状がありますが、
それ以外にも不眠無呼吸や医師もよく分からない様々な不思議な睡眠障害があります。

でも、「見えない障害」ですから電車の中で辛くなっても、高齢者のようには、席を譲ってもらえません。

そして自律神経の影響だと思いますが、
脳の血流が突然低下するために、意識障害を起こします
急にひどい疲れや、だるさや、眠気を感じます。
脳貧血とか風邪で発熱した時の感じによく似ています。熱くはないです。
熱と同じで段階があります。ひどい時は、倒れるように眠ってしまいます。

意識障害を起こしている時は、注意力が、ガクッと落ちます
誰でも高熱の時に筆記試験なんて受けたくないですよね?
それと全く同じことが意識障害の時に起こります。頭が上手く回転しないんです。

治療直前は、それがひどくて、寝たり起きたりの生活でした。
その頃も記憶障害は、特にありませんでした
抗認知症薬を使うようになってすぐ、体調が改善しました。  

医師にも分からないと言われましたが、
これは、レビー特有の「認知の変動」ではないかと私は思っています。
「とてもしっかりしていた人が、突然ぼーっとする」と説明されます。
でも本人は、かなり苦しく、不快だということが、なってみて、初めてわかりました

そして、高熱がある時と同様、そんな時でもちゃんと、周囲で起こっている事も、
そこにいる人の気持ちも全部わかっています

ただ、朦朧としていて、受信はできても、発信用の回線がオフになっている感じで、反応できません。   
周囲からは、なんだか魂がどこかに行っているように見えるので、
<顔の前で手を振るジェスチャーをする。>……っという感じだと言われます。

これは、治る時も突然治ることが多いです。パッと体が楽になって、元に戻ります。
停電が終わって、回線が繋がった感じです。

私は、自分の体の中に「飼い虎」がいるとイメージしています。
それが暴れ回っている間はぐったりして何もできません。でもトラはネコ科です。
上手く付き合えば、ゴロニャ〜ンとしている時も多いんです。
そういう時は、体調も良く、頭も何の問題もなく、回転しています。 
自分は、健康で、全く正常な人間だと感じられます

④に続く。(④幻覚はどう見えるのか。幻覚はなぜ起こるのか)


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せん妄/意識障害の種類と具体例(認知症との区別が大切!)
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山茶花(サザンカ)

レビーフォーラム2015 当事者の講演②認知症と診断される意味

①からの続き。  レビー小体型認知症と生きる当事者・樋口直美さんの講演
…………………………………………………………………………………………………………

今、色々な方々が、一生懸命正しい情報を発信して、少しづつ変わっては来ていますが、それでも「認知症恐怖症」は、日本中に蔓延しています。

これら
スライドNo8は、よく「偏見」と呼ばれますが、私は違うと思っています。
これは、多くの医師の共通認識だと思います
それを私たちはメディアを通して教えられ、最近、また強化されているように感じます。  
認知症は、脳が萎縮する病気だと多くの方が思っていますが、
レビー場合、脳は、ほとんど萎縮しません
最期まで、「その人らしさ」は、失われないと聞いています。

「段々色々なことが出来なくなるのはどんな気持ですか?」とよく聞かれますが、
私の認知機能は、去年からどんどん改善しています。
できなかったことも、今は、できるようになっています。 

スライド資料1
(☆当日配布の参考資料から。クリックで拡大。カラー版は→こちら

私が正しく診断され、抗認知症薬で治療を始めたのは、1年7ヶ月前です。
レビーと診断された時
「進行を遅らせるために私ができることは何ですか?」
と聞きました。
ないんですよ。ただ今までの生活を続けて下さい」と言われました。

自分でレビーを疑って、レビーについて詳しく調べ始めたのは3年前ですから、
診断された時は、冷静でした。

でも、当時、若年性レビーの情報は、ほぼ皆無でした。
唯一見た症例は、どんどん悪化して、衰弱して・・という絶望的なものでした。
たった2年前のことですが、まだ「ためしてガッテン」でレビーを紹介する前で、
ほとんどの人にとって、レビーは「聞いたこともない病気」でした。

私は、この病名を、人には話せないと思いました
誤解はされても理解されることはないだろうと思いました。      

深い渓谷に一本の長い平均台が続いていて、その上に一人で立っている気がしました。
自分さえ気をしっかり持って、上手く歩けば大丈夫と思うんですが、
圧倒的な恐怖感と孤独感を感じました
逃げ道はどこにもなく、進むか、落ちるか、どちらかしかないのだと、毎日思っていました。

でも、その後、家族会「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」の加畑さんからアドバイスを頂き、話を聞いてくれる人と出会い、同病の人と出会い、友人に病名を伝え始め、家族に支えられ、渓谷なんて最初からなかった、私が一人で作り上げた幻想だったとわかりました。

一時期は、簡単な計算ができないとか、1度に2つのことを同時にできないとか、
色々な症状が次々と出ましたが、今は、ほとんどありません。 


③に続く(③自律神経障害と意識障害)


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梅(ウメ)

レビーフォーラム2015 当事者の講演①レビーは認知症ではない

2015年1月27日「レビーフォーラム2015 レビーなんてこわくない!もっと知ろう、レビー小体型認知症」が、めぐろパーシモンホールで開催されました。満席でした。
レビーフォーラムimage
(登壇順に)レビー小体型認知症と生きる樋口直美さん、グループホームはるた施設長・鬼頭恵津子さん、たかせクリニック院長・高瀬義昌さん(そしてパネルディスカッションで家族会「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」代表・加畑裕美子さん)が、希望に溢れた、他では聞く事のできない貴重素晴らしいお話をされました。

このフォーラムを撮影した動画は、後日、「認知症スタジアム」で無料公開されます。

以下、樋口さんから託された講演原稿の全文(その1)を公開します。
………………………………………………………………………………………………
 
       「”本人”になって初めてわかったこと」   樋口直美

みなさん、初めまして。樋口直美と申します。トム・クルーズと同い年の52才です。
50才の時、レビー小体型認知症と診断され、治療を始めました。

            
会場スクリーンの画像> これは、レビー小体型認知症の症状の一部です。
病名が長いので、以後、レビーと省略させて頂きます。 

レビーは、人によって、出る症状も出方も違います
私は、よく超初期と誤解されますが、発症は11年前だろうと医師から言われています。
しかし現在も記憶力、思考力の低下は、ありません
      
「認知症」という言葉は、元々、病名ではなく「認知機能の低下によって自立した生活が困難になった”状態”」を指す言葉です。
その意味では、私の病名は、レビー小体型認知症ですが、私は、認知症ではありません
私だけが特別なのではなく、レビーと診断されて、私と同じ様な方は、大勢いらっしゃいます。
この病気は、認知症ではなく、一種の「障害」だと、今は、受け止めています。 


先月、まずタイトルを決めるように言われた時、自分のことを何と呼ぼうかと、ちょっと悩みました。 
各言葉のイメージ像が次々とスクリーンに映される> 
患者病人?  よく使われる当事者?…何となく物々しい。
本人? 選挙の公示前、こういう人、駅で見た事ないですか?選挙法で名前を出せないんです。     
3つとも、かなり、です。でも3択で「 本人」にしました。
  
本人になって初めて分かったこと。沢山あります。
「認知症の人」という呼び方が「おかしい」と感じるようになったのも本人になってからです
テレビで専門家が言います。
「認知症の人は記憶できません。新しい事は覚えられません。でも感情は残っています」    
病気の種類も、進行の度合いも無視して、十把一絡げに「認知症の人」です

レビーの症状は、アルツハイマー病とは、異なります
ピック病を含む前頭側頭型認知症も、また全く違います。
レビーでも、高齢の方で記憶障害が強い方はいますが、レビーの場合、進行しても記憶障害が軽い方が少なくないそうです
新しいことも覚えられます。
このスライドも今回初めて作り方を覚えて、一人で全部作りました。イラストもです。

②に続く(②認知症と診断される意味)


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樋口直美さんの体験談集(No.1)
お話しされた4人の記事へのリンク集
5種類の認知症 種類別本人と家族の体験談集
登壇者4人のプロフィール


レビー小体型認知症は認知症の定義に当てはまらない

●コメント欄をお読み下さい。(12月30日)

追記:長尾和宏医師と近藤誠氏(役人)の「家族よ、ボケと闘うな!」を読了。
認知症本人と家族を不幸にする今の認知症医療・介護の問題点を突き、「認知症は本当は怖い病気なんかじゃない!」と分かり易く伝える素晴らしい本です。
後半の介護エピソードには涙が出ました。twilog(↓)でも一部抜粋してご紹介。
   
追記:ほぼ毎日発信している有用情報は → こちらを(twilog)

追記:コメント欄になぜレビー小体型が、実際以上に認知症に見えるかを書きました。

追記:「レビー小体型認知症と認知症を伴うパーキンソン病違い」「レビー小体型は認知症か」についてのコメントもお読み下さい!こちらの(別の記事の)一番下です。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

  (この記事は『「認知症の人」ってどんな人』からの続きです。)

(この記事の本文はここから)

認知症の医学的定義をご存知ですか?(以前の記事にも書きました。)

認知症とは、一度正常に達した認知機能
 後天的な脳の障害によって持続的に低下
 日常生活社会生活支障をきたすようになった状態を言い
 それが、意識障害のないときにみられる。(せん妄を除外)」

(世界保健機構によるICD-10や米国精神学会によるDSM-Ⅲ-RおよびDSM-Ⅳ-TR)

記憶障害日常生活動作の障害必須とし、前頭側頭型認知症など
記憶障害を中核症状としない認知症疾患に対しては、適応が困難な場合がある。」


(詳細は、日本神経学会の作成資料→こちら

つまりこの定義は、元々アルツハイマー型認知症を対象にして作られているため、
記憶障害が目立たず、他の症状が目立つ前頭側頭型認知症やレビー小体型認知症などには、当てはまらないことがあるというのです。

(注:レビー小体型でも記憶障害が強い方、アルツハイマー型との合併はあります。)

意識障害(或は、せん妄)のある時だけ「認知症」のようになり、それ以外の時は、
とてもしっかりしているレビー小体型認知症の方は、この認知症の定義に外れます

多くの人は(医師も含め)、認知症と名のつく病気は全部、
脳(の神経細胞)が、壊れていく(死滅していく)病気だと捉えています。
だから「時間と共に進行していく一方」「全ての能力が、右肩下がりに落ちていき、
できないことが、時間と共にどんどん増えていく」「一度落ちた能力が、回復することはない」「悪化したら、再び良くなることなどない」と単純に信じ込んでいます

しかしレビー小体型認知症の特徴である「認知の変動」は、脳細胞の死滅ではなく
脳内の神経伝達物質の不安定さによって一時的に引き起こされる(ある種の)
意識障害(時には、せん妄)ではないでしょうか。

意識障害やせん妄は、レビー小体型認知症の場合、処方薬によって簡単に起こりえます。(薬剤過敏性という特徴があるからです。)

薬の副作用によって口もきけなくなり、よだれをたらして寝たきりになっていた方が
を減らしたり、変えたりすることで普通に歩き、普通に会話できるまでに回復した
体験談は、レビー小体型認知症では、珍しくないのです。

「診断されて随分経つが、今も記憶障害はあまりない」「進行しても思考力は残っている」「何年間も進行していない」といった体験談を私は、度々介護家族から伺っています。「10年進行しない人もいる」とレビー小体型の専門家からも直接伺いました。

進行の早い方はいます。けれども「レビー小体型認知症=進行が早い」は誤っています

(私は、アルツハイマー型についても従来言われてきたことが、随分間違っているのでないかと佐藤雅彦さんの著書3つの会の掲示板を読んで考えています。)

「認知症という言葉・私の考えること」に続く。

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レビー小体型認知症を描いた漫画10作
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2分でわかるレビー小体型認知症
自分の症状を正確に語る母とその直後に受けた知能テスト(4点)への反応
レビー小体型認知症は「認知症」なのか?(体験談集)

症状から分かる認知症のタイプ分類質問票(山口晴保教授考案)
認知症の種類別早期発見チェックリスト(認知症に似た病気も)
5種類の認知症別 本人と家族の体験談集
とても役立つ認知症 無料動画集
認知症Q&A(リンク集)まず一歩目。疑問・受診・治療
レビー小体型認知症を疑ったら、診断されたら、まずここから読もう!
認知症本人の掲示板(3つの会)  *レビー小体型認知症本人の掲示板
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菊(キク)

「レビーフォーラム2015」

追記:「認知症を伴うパーキンソン病」とレビー小体型認知症の違いについて、最新の本に書かれた説明をコメント欄に書きましたこちらの記事の12番目のコメント
===================================
レビー小体型認知症と診断された本人、ご家族、介護・医療職の方々に希望を与える

 「レビーフォーラム2015 レビーなんてこわくない!」

   日時: 2015年 1月 27日(火)13時50分〜
   場所: めぐろパーシモンホール(東京都)
    主催: NPO法人認知症ラボ
   後援: NPO法人認知症フレンドシップクラブ他、全11団体
   参加費:千円


 ★チラシ両面(実物大)・登壇者プロフィール・申込先こちら

医療やケアや工夫で、レビー小体型認知症の症状を大きく改善させた4人が
この病気の持つ希望について語られる予定です。(チラシ掲載順)

 ● 樋口直美さん(若年性レビー当事者)の記事→体験談 →本人の掲示板
 ● 高瀬義昌医師(「たかせクリニック」院長)の記事→こちら →著書
  追記:→インタビュー記事
 ● 鬼頭恵津子さん(グループホームはるた)の記事→中日新聞 →ブログ内
 ● 加畑裕美子さん(レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会代表)→体験談

樋口さん、加畑さんがインタビューに答えている東田勉著『認知症の「真実」』
著者が語る『認知症の「真実」』→現代ビジネス11月19日12月1日

<関連記事>
ロビン・ウィリアムズはなぜ死んだのか?(リンクも充実)
漫画で見るレビー小体型認知症(全10作)症状も詳しく分かる
2分で分かるレビー小体型認知症
レビー小体型認知症 早期発見チェックリスト(3種)
レビーフォーラムimage

口コミ、ネットによる情報の拡散をよろしくお願い致します。

ロビン・ウィリアムズは、なぜ死んだのか?

追記:エーザイ作成レビー小体型認知症発見のためのCMこちら動画が見られます)
この病気を発見した小阪憲司医師と檀ふみさんが出演。 →早期発見チェックリスト
  ★治療するっておくべき注意こちら(エーザイ発表の副作用情報)
……………………………………………………………………………………………

2014年8月11日に63歳で亡くなった俳優ロビン・ウィリアムズは、初期パーキンソン病と診断され、重いうつ状態にあったと家族の話として報道されていました。

その後、解剖によってレビー小体型認知症と判明抗うつ剤の服用、レム睡眠行動障害
幻視など多くの症状と薬の副作用などに苦しめられていたことが明らかになりました。
(出典→記事   →CNN動画 →NBC NEWS 動画)(画像はabcNEWSから)
ロビンimages
「私の親が、パーキンソン病うつ病レビー小体型認知症合併」という記述をネット上でよく見かけますが、パーキンソン症状うつ症状は、レビー小体型認知症に現われやすい症状の1つです。(→症状一覧

しかし今なおこの病気を深く理解している医師は(認知症専門医でも)非常に少なく
パーキンソン症状から目立ち始めれば、ほぼ間違いなくパーキンソン病と誤診されます。
パーキンソン病の治療は、幻視や妄想を悪化させます。(→新聞記事

(追記:「パーキンソン病と診断されるのは、厳密な意味で誤診とはいえないが、レビー小体型認知症である可能性を考慮しながらの治療が求められるとレビー小体型認知症の発見者・小阪憲司医師は著書「第二の認知症」P.121<2012年発行>に書いています。)

うつ、不眠体調不良などを訴えれば、うつ病に誤診(→実例
幻覚(幻視、幻聴他)妄想を訴えれば、統合失調症などの精神病に誤診(→実例
高齢の発症で物忘れがあれば、アルツハイマー型認知症に誤診(→実例
そんな誤診例が、後を絶ちません。(→出典。小阪憲司医師の著書から)

そしてこの病気には、薬剤過敏性(薬に弱い)という特徴があるため、通常量の抗精神病薬による副作用劇的に悪化する可能性があるのです。(→副作用具体例 →実例

それを医師も知らないがゆえに起こる痛ましい悲劇が、米国で最高の医療を受けていたであろうロビン・ウィリアムズにまで起きたことに、衝撃を感じます。

もし、うつ病でもパーキンソン病でもなく、レビー小体型認知症と家族が気づいていたら
医師が分かっていたら、少しの抗認知症薬によって、うつ症状も幻視体調不良改善し、死なずに済んだのではないかと思わずにはいられません。(→実例

注意パーキンソン症状(体のこわばり歩行困難など)や幻視(ないものが見える)は、最期まで出ない方もいます物忘れもほとんどない方、非常に軽い方もいます。

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幻覚の種類と具体例(若年性レビー小体型認知症 体験談)(何がどう見えるのか)

若年性レビー小体型認知症体験談(Mayさんのご主人)

若年性レビー小体型認知症のご主人と生きるMayさんへのインタビューです。
介護が楽になるヒントをたくさん伺いました。
(字数の関係で文体を変えましたが、話されたままの言葉を極力残しています。)
……………………………………………………………………………………………………

43歳(1992)字、文章、挨拶が下手になる。 冷えや起立性低血圧が年々悪化する。
50歳(1999)それまでなかった置き忘れなどのミスや車を擦ることが増えてきた。
57歳(2006)不眠に処方された精神安定剤を飲むと口元が固まり表情が乏しくなった
       ある医師の勧めで心筋シンチグラフィ検査を受けると歩行障害も震えも
       ないのにパーキンソン病と診断(誤診)される。
       この頃から医師に自分で病状を説明できなかった
59歳(2008) 小刻み、すり足歩行始まる。レビー小体型認知症の疑いを指摘される。
61歳(2010) レビー小体型認知症と診断され、認知症治療を始める。要介護3
64歳(2013) 急に色々なことができなくなってきた。長距離には車いすが必要。

…………………………………………………………………………………………

   診断まで18年かかったのですね?」

仕事が激務だったのでストレスが原因ではないか、その後は歳のせいと思い、認知症を疑ったことはなかった。本人に聞いてみても、病気の可能性を否定していた。

   「認知症の治療を始めて4年。診断後の治療は?」

医師の勧めで4分の1錠に割ったアリセプト(抗認知症薬)を飲ませたが、眠込んだり、強い妄想が出た。更に微量、粉にしてなめるだけでも効く可能性があると言われたが、止めてしまった。現在は、リバスタッチパッチ(抵認知症薬)を処方されている。

   「今は、どんな症状がありますか?」

日によって差がある。
服の着方(前後裏表、どの穴に何を通すか)がわからないことが徐々に増えてきた。

幻視は、壁から手や水が出てくる、トイレが赤いなどと言う。最初から「症状だ」とよく話し、本人も納得しているせいか、怖がったり興奮したことはない。ソファーに「赤い帽子の人が…」と言う時は、赤いクッションを片づけると消えたりする。

毎日夕方5時位になると目つきが険しくなり、幻視と妄想の世界に入ってしまう。
最初は戸惑ったが、安全性だけ確認して1人にして置いた方がいいのだと段々分かった。
30分から1時間位するとまた元の穏やかな夫に戻る

ちゃんと会話はできるのに、時間感覚だけが、ひどくおかしい時があり不思議だった。


   ショートステイに行くと、ひどく悪化していることがある。なぜですか?」

ストレス。夫との会話には時差がある。ゆっくり繰り返し伝え、理解し、返事をするまで長い時間が必要。すぐに諦めて無視せず、返事が返ってくるまで待ってあげて欲しい
夫も苦しんでいて、意思疎通ができないと「何もしないでくれ!」と拒否状態になる。


   「パーキンソン症状に対する介護のコツがあるのですね?」

トイレでの介助もいで強い力で無理矢理やると、かえって体が動かなくなる
漏れたら拭けばいいと思って、ゆっくりやると、軽い力でもちゃんと動いてくれる
トイレは、失敗しても責めないように気をつけている。  
日々、試行錯誤の繰り返しだが、上手くいくと嬉しくて、また色々工夫して試してみる。

夫は、音楽が好きで、聞いている時は表情が良くなる。本人が好きなものは、とても大事だと感じる。「美味しい・楽しい・気持ちよい」をモットーにしている。


   「今までの介護の中で、特に心に焼きついていることがあるとか」

家がいくつもあるとか、私が3人いると言う。優しい私、怖い私、力持ちの私などがいるよう。力の要る時「もう1人の人に頼んだら?」と言う。(→解説
私がイライラしている時「○○(私)を呼んで欲しい。○○(私)に会いたい」と言う。
そう言われた時は、とても悲しかった。でも夫の気持ちがわかり、夫を不安にさせたり不機嫌にさせるのは、病気のせいだけではなく、私のあり方、接し方なのだと…。


   「初めはとても大変だと思っていた介護が、段々楽になってきたそうですね」

失敗を通じて自分が少しづつ変わり、自分が変わったことで夫も変わるのだと感じる。
夫の失敗に対して、夫も自分も責めなくなった。お互いのために、それが、一番いい。

夫に色々押し付けている間は、上手くいかず、とても大変で、逃げ出したかった
しばさんのブログを読んで、夫の症状を夫の側から見るという視点に気づかされた。
自分の側からだけ見ていると苦しいことも、視点を変えると腹が立つことも減り、楽になった


   「お一人での介護を長く続けていくために必要なものは?」                                      
長い介護生活の中では、自分一人になる時間が救いになる。夫の顔も見えない、声も聞こえない空間に入って、自分の好きなことをする時間が、わずかでも必要だと思う。

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力づくでは動かない手が優しい力で動くユマニチュード実践動画(幻視実例も)
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コキア(和名:ホウキギ)       

アリセプトとレビー小体型認知症(製薬会社発表)

エーザイが公開する<レビー小体型認知症へのアリセプトの効果と副作用> → こちら
(治験の結果や使用上の注意事項などが非常に詳しく書かれています。必読!) 

   この中から、家族が、必ず知っておくべき部分を抜粋します。(青字部分)
   副作用、知識がなければ、病気の症状と思って見過ごします。→副作用具体例
全てのの全ての情報を暗記している医師はいません。人間ですからミスもあります。
  家族が 気を付け、医師に伝えなければ、適切な治療は 受けられません
……………………………………………………………………………………………………………

【禁忌】(次の患者には投与しないこと)
    本剤の成分 又は ピペリジン誘導体に対し 過敏症の既往歴のある患者


   ●ピペリジン誘導体を含む主な薬剤一覧→こちら  
               (抗精神病薬のセレネース、リスパダール等多数)

 ■ レビー小体型認知症  承認時までの臨床試験において、総症例346例中、
 169例(48.8%)の副作用(臨床検査値異常変動を含む)が報告されてる。(承認時)

重大な副作用として、QT延長、心室頻拍(torsades de pointesを含む)、心室細動、
洞不全症候群、 洞停止、高度徐脈、心ブロック、失神、心筋梗塞、心不全、消化性潰瘍、十二指腸潰瘍穿孔、消化管出血、 肝炎、肝機能障害、黄疸 、脳性発作、脳出血、
脳血管障害、錐体外路障害(アルツハイマー型認知症: 0.1~1%未満
             レビー小体型認知症: 9.5% )、
悪性症候群(Syndrome malin)、横紋筋融解症、呼吸困難、急性膵炎、急性腎不全、
原因不明の突然死、血小板減少がある。

注byしば:錐体外路障害とは、小刻み歩行不安定な歩行/動作が遅い声が小さい
表情が乏しい/手が震える/体が固まったようになりスムーズに動かない口の周り手足勝手に動くがもつれる/が強くこわばる/じっとしていられない/
よだれが出る等の症状です
。→簡単な説明 →詳しい具体例(薬の副作用で起こる場合)

   <使用上の注意> 慎重投与(次の患者には慎重に投与すること)
①心疾患
(注byしば:心臓の病気や障害。詳しくは→原文のある患者
消化性潰瘍の既往歴のある患者、非ステロイド性消炎鎮痛剤投与中の患者
気管支喘息または閉塞性肺疾患の既往歴のる患者
錐体外路障害(パーキンソン病、パーキンソン症候群等)のある患者

レビー小体型認知症では、日常生活動作が制限される、あるいは薬物治療を要する程度の錐体外路障害を有する場合、本剤の投与により、錐体外路障害の発現率が高まる傾向
がみられていることから、重篤な症状に移行しないよう観察を十分に行い、
症状に応じて減量又は中止など適切な処置を行うこと

易しく書くと「パーキンソン症状(小刻みにしか歩けない、体が固まりスムーズに動かない等の症状)がある人は、その症状が悪化する傾向があるので、十分に気を付け、悪化するなら、減量中止が適切である」。

●エーザイのアリセプト情報サイト→こちら  →簡潔明瞭な臨床診断基準

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レビー小体型認知症のパーキンソン症状の特徴(出ない方も)
パーキンソン病とレビー小体型認知症は、ほぼ同じ病気と考えられている
高齢者の認知症を悪化させやすい薬一覧(レビー小体型が一番危険性高い)
15
simsimさんの描くレビー小体型認知症の日常→漫画集
絵は、パーキンソン症状。転倒寸前場面。歩く時は通常、腕を振らず手は前に固定。

2分で分かるレビー小体型認知症

レビー小体型認知症はどういう病気なのか、何が一番重要なのか、2分で説明してみます。
最低限これだけ知っていれば、怖れる病気にも絶望的な病気にもなりません

    <<<  レビー小体型認知症 とは  >>> 

①「レビー小体」という丸い物質(肉眼では見えないたんぱく質の塊)が、
  を含めた全身に溜まることによって起こる、原因不明の全身病です。

②「レビー小体」が、脳や体のどこに、どれだけ溜まるかによって
  出る症状も、症状が出る順番も、症状の重さも一人ひとり大きく異なります。

物忘れは、比較的目立たない軽い方が多く、むしろ注意力の低下が目立ちます。
 (アルツハイマー病との合併は少なくありません。→出典

パーキンソン病と同じ小刻み歩き転倒体の不自由さが出る方もいます。→漫画

幻覚が見える方が多く、虫、人、動物などが、本人には実際にリアルに見えます
 家族が頭ごなしに否定したり、叱りつけると、ストレスから多くの症状が悪化します。
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simsimさんの漫画幻視は、意識も思考力も正常かつ正気でもはっきり見える。)

自律神経が冒され、立ちくらみ、失神、便秘、汗の異常など体調不良が目立ちます。

非常にしっかりしている時とぼんやり/もうろうとしている時の差が激しいことも
 アルツハイマー病にはない大きな特徴です。(→具体例

薬に弱い体質となり、通常量の薬で強い副作用が出やすいため、家族の知識観察
 早期からの正しい診断適切重な治療が、その後の明暗を分けます。

⑨ 特に精神科の薬(抗精神病薬)には弱く、副作用で認知症が進んだように見えたり、
 動けなくなったりする場合があります。一刻も早く医師に相談し対応して下さい。

適切な治療ケアを受ければ、長く良い状態を保つ方が、少なくありません。
 中には10年進行しない方や(病名に反して)認知症にならない方もいます。→出典

補足:認知症は「認知機能が衰えて自立した生活ができない状態」を指す言葉です。
病名に関しては、専門家の間で議論が続いています。パーキンソン病(脳幹にレビー小体が蓄積する。)も含めてレビー小体病と呼ぶ方が正確だと考える医師たちがいる一方、パーキンソン病の診断を決して変えない医師たちもいます。(→新聞記事


追記:進行の速度個人差が大きい理由についての1つの説→こちら

追記:この病気の発見者・小阪氏が語る誤診の悲劇の多さこちら →誤診名一覧

追記:テレビ朝日「みんなの家庭の医学」(10月7日)レビー小体型認知症を紹介。
番組の詳しい内容は→こちら/ →チェックリスト →認知症名動画集 →認知症漫画
血圧調整機能低下で異常な高血圧や低血圧になります。(人により様々。)変動幅も大。




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秋明菊(シュウメイギク)

症状さえ知っていれば防げること

レビー小体型認知症の家族会サイトに掲載している皆さんの体験談集(7人分)。
若年性レビー小体型認知症の男性の奥様(Aさん。50代)の体験記を加えました
アルツハイマー病と誤診されていた方です。是非お読み下さい。 →こちら

この体験談シリーズでは、長い経過を「症状中心」に簡潔にまとめています。
多様な症状を レビー小体型認知症の症状とは 知らないばかりに、
長年に渡って、いくつもの病院で精密検査をし続ける方は、大変多い
です。

頻尿、便秘、立ちくらみ、失神、微熱、冷え、汗の異常、疲労感、動悸、痛みなどは、
  レビー小体型認知症の自律神経症状としてよく現れるものです。詳細

 ●その他のよく知られていない症状 →早期発見チェックリストを

この病気は人により、同じ病気とは思えない程、出る症状出方出る順番違います
  幻視(幻覚)のない方/パーキンソン病と同じ運動障害のない方/
  物忘れや認知症のない方/自律神経障害が非常に重い方・軽い方、様々です。

重要な特徴薬剤過敏性微量の薬で効果が出る/通常量の薬で強い副作用が出やすい)これも個人差が大きく、過敏性の強い方は、深刻な危険に対し特別な注意が必要です。

今まで多くの家族からお話を伺い、一番問題となる(しかし少なくない)例はこうです。

本人・家族が、病名症状知らない →正しい診断まで長年かかり、病気は進行
→本物にしか見えない幻視などのために不安が膨らむ/家族との軋轢も起こる→
→精神的ストレスから悪化の一途 →医師もこの病気をよく知らず、誤診しやすい
→診断できても「落ち着く薬」等と通常量の抗精神病薬抗認知症薬などを処方→
→更に悪化して、動けなくなり、寝たきりになる/興奮したり怒りっぽくなる→
→家族が気づいて、すぐ原因となっている薬を止めれば回復する
→「認知症が進行しました」という医師の説明を信じて飲ませ続ければ、やがて飲み込む
 ことも難しくなり、誤嚥性肺炎を起こし始める

*私は、「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会 東京ゆるゆる組」の運営メンバー
 ではありません。介護家族として苦境にあった時に助けて頂き、そのご恩返しに記事を
 書かせて頂いています。
 会費も取らずに、客観的、中立的立場で正確な情報発信をする、信頼できる会です。

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クリックして拡大すると何が写っているかわかります。

レビー小体型認知症を描いたマンガ集

追記:コメント欄にレビー小体型認知症の眠気(覚醒しない/日中でも寝てばかりいる)
   対策
を色々書きました。他にも良い方法がありましたら、是非教えて下さい。

……………………………………………………………………………………………

レビー小体型認知症 介護家族のsimsimさんがご自身の体験を描かれた漫画集です。  
今まで連載された10作を一堂に集めます。

 *著作権は、simsimさんにありますので、勉強会の資料などで利用されたい方は、
  コメント(公開/非公開)でご一報下さい。
  既に医学部ケアマネの研修家族会の勉強会などで利用されています。

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1. 亡くなったおじいさんが居ると言う(幻視)解説

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2. 居るはずのない遠方の孫達が見える(幻視)解説

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3. 風景が見える(幻視)解説

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4. 頻繁に転倒して、受け身ができず怪我をする解説

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5. 食事を頑に拒否する(妄想)解説
初めてのショートステイ_convert_20131029121802

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6. アルツハイマー病とレビー小体型認知症の違い解説

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7. 家族を他の人と間違える(誤認)解説 

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8. レム睡眠行動障害という初期症状解説

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9. 家族が病気を疑い始めるきっかけ解説
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10. グループホームでの夜中の転倒対策解説

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レビー小体型認知症にアリセプト承認:その危険性について
*「レビー小体型認知症(とその他の認知症)に危険な薬、注意が必要な薬一覧



「レビー小体型認知症にアリセプト承認」で起こりうる悲劇

追記:エーザイの発表した治験の詳細な結果(副作用も明記)→こちら
…………………………………………………………………………………

2014年9月19日エーザイは、認知症治療薬アリセプト(一般名ドネペジル)を、
レビー小体型認知症の治療薬としても厚労省から承認されたと発表。

処方ルールは、レビー特有の「薬剤過敏性」を完全に無視しアルツハイマー病と同様
3mgで開始、1~2週間後に5mg、4週間以上後10mgに増量。(5mgまでの減量可)
低用量処方は認めていません。 出典と詳細(エーザイの公式サイト)


承認の有無に関わらず、レビーに取り組む医師たちは、アリセプトの有効性に気づき、長年処方してきました。その副作用も下記(①〜⑤)の通り、公言してきました

私たちレビー小体型認知症介護家族は、その副作用苦しめられてきました
全体の何%かは不明ですが、決して少数の特殊な例ではありません。

<レビー小体型認知症にアリセプトを処方すると>(量により変化。個人差は大)
怒りっぽくなる/攻撃的になる/興奮する/徘徊を始める/歩きにくくなる/転ぶ
首が垂れる(常にうなだれる)/食欲がなくなる/吐き気/だるい/よだれ/生気を失う
ぐったりして日中でも寝込む/認知症が進んだようになり、会話が成立しない
等々

(レビー小体型認知症をよく知らない医師たちは「レビーに治療薬も治療法もない
と言います。母の元主治医も4年前そう言いました。アリセプトを処方しても副作用を知らない医師の多くは「認知症が進んだ。レビーは進行が早い」と説明します。)

以下、2013年10月の記事の一部を再掲載。著名な医師たちが語るアリセプトの副作用

 ① 小阪憲司医師(レビー小体型認知症を世界で最初に発見した医師)
 
アルツハイマー型認知症に対してアリセプトを用いる場合、3mgから処方を始めるのが
一般的ですが、レビー小体型認知症にはこの用量でさまざまな副作用が生じることがあります。たとえば、イライラが高じたり、攻撃的になったりするほか、胃腸などの消化器に不調をきたすことがあります。したがって、レビー小体型認知症の人の処方にあたっては、より少量から始め、少しづつ増量していくのが無難であるという意見もあります。


出典:「レビー小体型認知症の介護がわかるガイドブック」(羽田野政治氏と共著)
2010年発行。P.91より原文通り抜粋。

2007年のNHKフォーラム」で小阪医師は3mgで副作用が出る人がいるので、私は、1mgや2mgを使ったりしますと答えています。

 ② 齋藤正彦医師( 東京都立松沢病院院長)

「レビー小体型認知症の場合、アリセプトは副作用が出やすい3mgでもダメな人がいる」(→講演動画15分40秒目から)

 ③ 河野和彦医師 (名古屋フォレストクリニック院長)
 
レビー小体型認知症でもアリセプトを5mg以上服用できる患者はいるが、
薬剤感受性の低いことの裏返し
でもあり、そのような患者はあまり改善しない。
副作用が出やすいレビー小体型認知症の患者のほうが劇的に改善する可能性をもっている。
(薬剤過敏性のあるレビー小体型認知症患者へは)1mgや1.67mg(が適量)
2.5mgや5mgを過敏な患者には処方してはいけない

出典:「新しい認知症ケア 医療編」(講談社。2012年発行)P197〜198(カッコ以外全文原文通り)

河野医師は、2013年6月30日の認知症セミナーで、「現在は、レビー小体型認知症にアリセプトは処方しない。リバスタッチパッチ・イクセロンパッチ(成分同じ。)を処方すると明言しています。(→詳細

 ④ 8人の医師(金谷潔史・東京医科大学八王子医療センター老年病科部長ほか)
 が語る各認知症へのアリセプトの副作用→記事

 ⑤ 長尾和宏医師(朝日新聞医療サイト・アピタルに記事を連載中)
 アリセプトをルールに従って処方する危険について→こちら 

*記事を全部読んで頂ければ分かりますが、私は、レビー小体型認知症の薬への反応の
個人差
に配慮した、慎重で、適切な処方を望んでいるだけです。

アリセプト10mgでとても良くなる方も、中にはいらっしゃるのでしょう。
でもアリセプト1mgでも悪化した方々のお話も私は、多数、直接伺っています。
もしこれが乳幼児の予防接種の副作用であれば、社会は決して放置しないと思います。

<関連記事>
パーキンソン病とレビー小体型認知症はほぼ同じと考えられている(重要リンク集)
レビー小体型認知症チェックリスト(アルツハイマー病、うつ病等との誤診も多)
*「レビー小体型認知症の薬剤過敏性」薬の副作用が出やすい。強さには個人差。
(この病気に特有。知らない医師も多い。これを知らないと劇的に悪化する。)
*「レビー小体型認知症(とその他の認知症)に危険な薬、注意が必要な薬一覧
アリセプトがレビーに徐脈性不整脈意識障害など心血管系に影響を及ぼすという研究
とにかくアリセプトを飲ませておけという日本の認知症医療(週刊ポスト)
アリセプトの副作用で悪化している人が多いと報告する長尾医師の本
アリセプトの副作用を語るレビー小体型認知症介護家族の動画
認知症の種類別 本人と家族の体験談集(薬で悪化の例、多数)
首垂れ
アリセプト抗精神病薬副作用で首が折れ曲がったままになることがあるレビー小体型認知症の方の立ち姿の例。車いすの方でも同様にひどくうつむき常に下を向きます。
ドキュメンタリー映画妻の病—レビー小体型認知症—にも同じ姿が出て来ます。

2014年9月17日レビー小体型認知症講演会

速報:9月17日(水)午後2時〜 横浜市(磯子駅徒歩5分)にて

レビー小体型認知症の発見者・小阪憲司医師と
早田雅美氏(NPO法人ハート・リング運動代表)の講演会があります。

レビー小体型認知症を「よく知らない」「もっと知りたい」という介護家族、介護職員、医療職員の方には、良い機会ではないかと思います。

アルツハイマー型認知症、パーキンソン病、老人性うつ病統合失調症などと診断され、
   ●治療効果が出ない方/治療で悪化していると感じる方、
   ●睡眠中に寝言が、異常に大きかったり、暴れる方、
   ●幻覚(幻視、幻聴など)や妄想がある方
   ●歩き方がおぼつかない方/よく転ぶ
は、レビー小体型認知症になっている可能性があります。チェックリスト

参加費無料。ファックスで申し込みが必要(先着600人)。詳細・申込こちら

私は行けませんので、行かれる方、内容を教えて頂けると大変うれしいです。
特に、アリセプトの処方量と副作用について。副作用(必読)

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画像は→「認知症スタジアム」から。

読者からの質問「幻視が見えます。どうしたらいいですか?」

追記;レビー小体型認知症のパーキンソン症状に、抗てんかん薬・エクセグラン
  (抗パーキンソン病薬・トレリーフと成分同じ。)が使われる場合があります。
   薬価は、極端に違います。→詳細  
注:レビー小体型認知症でもパーキンソン症状幻視出ない方もいます。
…………………………………………………………………………………………………
レビー小体型認知症の幻視については繰り返し書き、既に書き尽くしたと思っていますが、読者の方からご質問がありましたので、Q&A形式にまとめます。
…………………………………………………………………………………………………

Q「虫や人の幻視を見たらてんかん等他の病気ではなくレビー小体型認知症ですか?

幻覚(幻視)が見える/幽霊が見える」→幻視詳細
パーキンソン病認知症統合失調症うつ病と診断され、何かが見えているようだ。
 よく見間違いがある/色々な物が人の顔に見えると言う/時々変なことを言う

という方に、必ず読んで頂きたい重要リンク集は→こちら
チェックリスト・医師がレビーと判断する基準・何科を受診するか、他、重要情報)

幻視が見える病気は色々ありますが、上記リンク集の記事を読んでレビー小体型の疑いければ(誤診の多い病気なので)レビー小体型認知症が分かる医師を選んで受診しましょう。

追記:レビー小体型認知症でも幻視が見えない方もいらっしゃいます
   見えているのに家族が気が付かないことも多々あります。
認知症に至らず、非常にしっかりしている段階から幻視が見える方も珍しくありません。


Q「幻視が見えると、本人が落ち込んでいます。どうしたらいいですか?」

何に苦しんでいるのか、心配は、悩みは何なのか、じっくりと時間をかけて話を聴いて差し上げて下さい。それだけで気持ちが落ち着きますし、解決のヒントが見えて来ます。
黙って、急かさず、決めつけず、相手の言葉を忍耐強く待つことが聴くコツです。)

幽霊が見えると怯えている方/幻視と自覚していて『自分は頭が狂ってしまったのか』と苦しんでいる方/気が変になったと思われるのが怖くて誰にも相談できずに苦しんでいる方…。苦しみの理由は、多様です。→本人が語る幻覚(何がどう見え、どう感じるのか)

またレビー小体型認知症では、症状の1つに「うつ」もあります。(特に初期)
うつ病では『死にたい』という気持ちが強まりますが、レビー小体型認知症のうつでは、それは少なく、気力低下不安が強い方が多いと言われます。→出典/詳細
診断後に将来を悲観して自殺を考えたという体験談は、複数の方から伺っています。)


Q「幻視を消す薬はありますか?」

レビー小体型認知症の場合は、少量の抗認知症薬(貼るタイプがレビー患者には好評です。)で幻視が少なくなったという体験談を多く伺っています。
ただし永久に完全に消える方は稀です。幻視との上手な付き合い方が大切になります。

また抗認知症薬は、規定通りに増量していくと薬に過敏である」というレビー小体型の特徴のために悪化する方が少なくないので注意が必要です。→具体例の1部

統合失調症の幻視に処方されるリスパダールをレビー小体型認知症にも処方する医師が少なくありませんが、パーキンソン症状を著しく悪化させる禁忌の薬です。

追記:抗てんかん薬デパケンを幻視に処方する医師もいますが、同じく悪化

抗精神病薬には、最大の注意が必要です。→詳細と危険な薬一覧

抑肝散という漢方薬(保険適応)もレビー小体型認知症の幻視に効くことが知られていますが、全く効果の出ない方もいらっしゃいます。
抑肝散加陳皮半夏に代えたら効いたという方もいらっしゃいます。
足のむくみの原因になることがあり、量を減らすとむくみは改善します。
最初は効いても急に効かなくなることもあり、漢方医であればその場合、薬を変えます。


Q「幻視を見ている時は、どのように対応したらいいですか?」

まず家族は、幻視を疑似体験してみて下さい→こちら

多くの家族が最初は「ありもしないものをあるとか、居もしない人が居るなんてボケたことを言い、訳のわからないこと(撃退する等)をして困る!」と怒ります。

家族は、本人には、本当に実際に見えているということから理解する必要があります。
一見異常に見える行動は、実際に見えている虫や人に対して、本人が(ある時は必死で)必要だと考えて、自衛のために取っている対応策です。
本人が本物と信じて行っていることを頭から否定されれば、だれでも感情的になります。
異常行動ではなく、当たり前の反応、正常な反応なのです

  具体的な幻視への対応方法こちら(注意点・接し方・声の掛け方他)

幻視を完全に消すことは、難しいと言われています。
幻視は、本人が、恐怖を感じたり、生活上困らなければ、(副作用のリスクを冒してまで抗精神病薬で)無理に消す必要はないとも言われています。

家族も本人も幻視を理解し、受け入れれば、幻視と共に穏やかに生活できます。
(慣れれば、の話を聞くように、家族で一緒に幻視を楽しんでいる方々も。→例
幻視を異常視することから、まず止めましょう
幻視は、知能とは無関係に起こる視神経系統の1症状に過ぎません。

<関連記事>
レビー小体型認知症の種類と特徴(病気の発見者・小阪憲司医師の著書から)
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*必見。幻視が見える仕組みについて語る動画(世界的に著名な医師が説明)
マンガで分かる!レビー小体型認知症の幻視
幻視を医師に訴えない(何がどう見えるか、私の母の言葉)
認知症のない若年性レビー小体型認知症の方本人が語る幻覚の種類と気持ち
レビー小体型認知症の幻視を詳しく紹介したテレビ番組(全内容)

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萩(ハギ)
プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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