本『私の脳で起こったこと レビー小体型認知症からの復活』

著者がヨミドクター(読売新聞の医療サイト)に書いたコラム(2016年10月6日)

著者の動画や記事を集めたもの樋口直美の公式サイト(更新あり)

必読!4月16日の10分間のプレゼン原稿全文(動画付)こちら

*在宅医療カレッジでの講演動画について書かれた長尾和宏医師のブログ→こちら

*12月17日産経新聞記事  東京/中日新聞の記事(12月23・24日)後半

*2015年12月14日10pm〜NHKの認知症特番に著者が丹野智文さんらと出演。
 
*2015年10月 著者の講演(文字起こししたもの)→note


日本医学ジャーナリスト協会賞( 書籍部門 )優秀賞 受賞!
・・・・・受賞理由(日本医学ジャーナリスト協会公式サイトから)・・・・・
レビー小体病の当事者である樋口直美さんが自らの日記を公開するというユニークな手法で丁寧につくられた作品。本人にしか書けない、これまでの常識を覆す認知症像が繰り広げられています。(略)
この本は、「レビー小体型認知症」と診断された当事者の思い、経験を赤裸々に記述したという以上に、これからの医療の本質を変えていくための貴重な道筋を示している、という点も高く評価されました

*認知症予防財団公式サイトに掲載→書評

*本人の体験談動画多数→健康と病いの語り ディペックス・ジャパン」

*2015年9月18日「認知症フレンドリーアワード」入賞オレンジアクト公式サイト

追記:慶応大学 井庭崇氏の書評こちら「とても貴重で重要な本だ」

講演会→9月26日 富山大学 →10月3日 日本認知症学会

追記:日刊ゲンダイ(2015年9月1日)のインタビュー記事→こちら(お勧め)

追記:新聞で紹介されました。→西日本新聞 →中日新聞・東京新聞(8月21日)

追記:コメント欄に本の感想が書かれています。ご覧下さい。(8月15日)

追記:『私の脳で起こったこと』が、日本図書館協会 選定図書に選ばれました。

追記:本からの抜粋を多数掲載しています。→こちら(twilog)

長らく記事の更新をせず、すみません。『私の脳で起こったこと』が出た今、私のするべきことを色々と考えています。差し当たっては、この本を一人でも多くの方に読んで頂いて、レビー小体型認知症への誤解と偏見をなくすことが、私の仕事かなと思っています。

皆さん、是非、主治医やケアマネ、施設職員の皆さん等にこの本を読んで頂いて下さい。
近くの図書館のカウンターで、購入リクエストを出して下さい。
一人でも多くの方に読んで頂くことで、レビーや認知症や脳の病気・障害を取り巻く社会は、変化していくと信じています。
よろしくお願いします。 しば

*7月23日(木)9pm〜BSジャパン「ガイアの夜明け」。必ず見て下さい!!

19日2pm〜福井県敦賀市理想の認知症医療を語る画期的シンポジウム→こちら 

*『私の脳で起こったこと』出版記念イベント29日7pm〜)→丸善 (東京駅近く)

*『私の脳で起こったこと』:長尾和宏医師の書評→Dr.和の町医者日記

*ブログ『薔薇と宝塚とキラキラが好き』の作者kuririnさんの書評こちら
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(クリックで拡大します)
私の脳で起こったこと レビー小体型認知症からの復活』7月10日発売
はじめに

はじめに2
(クリックすると拡大し、本の前書きが読めます。)

追伸:本の中身が、2ページ分読めるブックマン社の公式サイト→こちら

追記:「私の脳で起こったこと」のプレスリリースこちら

毎日発信の有益情報は、twilogを是非ご覧下さい→こちら
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追記:「ニルスの国の高齢者ケア」などの著書で知られる藤原瑠美氏評。
「素晴らしい思索と文章力。書き出しからぐいぐいきつけられます。
を打つ、人間の存在を問う深い本。認知症の固定観念を覆す著作が、彗星のごとく出現しました。応援してください!」

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2015年1月の「レビーフォーラム2015」(→動画3本)に登壇された若年性レビー小体型認知症当事者・樋口直美さんの著書が、ブックマン社から7月に発売されます。
『私の脳で起こったこと レビー小体型認知症からの復活』(→チラシ

 「ライターは使わず、編集者の直しも一切入れず、100%一人で書いた物です。
  脳の病気認知症への見方が 変わる本だと思っています。

  違う種類の認知症の方やそのご家族、うつ病統合失調症高次脳機能障害など
  脳の病気障害と生きる方、難病の方、がんの方などにも
  希望を持って頂けると思っています」樋口直美 from twitter


     ★アマゾンで予約販売受付が始まっています。→こちら






<関連記事>
レビーフォーラムでの講演原稿全文
5種類の認知症 種類別 本人と家族の体験談集

早期からレビー小体型を疑って注意深い治療を

ながみつクリニック(山口県防府市)の 長光勉院長が医師向けに書かれた論文をご本人から見せて頂きました。とても重要なことですので、ご本人の許可を得て、一部を抜粋し、一部を一般向けの言葉に書きかえて掲載させて頂きます。
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レビー小体型認知症は、初期には正しく診断されず、苦しむ患者が、依然として多い。
パーキンソン病と誤診されると パーキンソン治療薬によってさらなる幻視に苦しみ、
集中力低下うつ症状うつ病と誤診されると、抗うつ剤でさらに悪化
幻視などから統合失調症老人性精神病と誤診されることもある。

<早期からレビー小体型認知症を疑って対処するメリット>
抗認知症薬による改善や進行を遅らせることが期待できる。
薬剤過敏を持つ患者にも細やかな適量薬剤治療ができる。
パーキンソン症状自律神経症状への生活指導や薬物治療による対策が可能となる。

レビー小体型認知症は、記憶障害が出る(平均)約9年前から便秘臭覚障害が出る。
うつも平均4.8年前から出る。汗や唾液が多いなどの症状も。

レム睡眠行動異常症(障害)は、レビー小体型認知症の早期診断に重要な症状。これがあれば、便秘、臭覚低下、唾液の多さ、立ちくらみ失神などを確認することは重要。

幻視は、パーキンソン病の治療薬の副作用でも起こるが、原因となる薬剤を中断しても幻覚がなくならないのがレビー小体型認知症の特徴。

レビー小体型認知症では、半数近くの患者に薬剤過敏性があるという報告がある。
うつに対しても通常量ではかえって悪化し、増量や他剤の追加でさらに不調となる例も多く、少量の薬剤短期間治療するなどの工夫が必要。

レビー小体型認知症の患者は、診断基準を満たさない初期から生活に支障をきたし苦しんでいる。確定診断に至る前から「レビー小体型認知症かも」という視点を持って治療することが医師に求められる


高齢者と薬の副作用について解説(竹内和彦氏)認知症アシストフォーラム

<関連記事>
レビー小体型認知症の「薬に弱くなる特徴」(薬剤過敏性)とは
レビー小体型だけでなく全ての高齢者が気をつけるべき薬一覧
レビー小体型認知症へのアリセプト処方で起こりやすい副作用(製薬会社発表)
薬の副作用で起こる症状とは、具体的にどんなものなのか?

「旅のことば」 No.3

是非読んで頂きたい本として以前からご紹介してきた(記事1   
旅のことば 認知症とともによりよく生きるためのヒント」のカードも出ましたので、活用方法を転記します。
旅のことばカード
旅のことばカード」(認知症とともによりよく生きるためのヒント・カード)は、
対話を引き出すのに絶大な効果を発揮します。ぜひ、ご活用ください!

 【 認知症カフェ家族会施設などでの活用方法 】

「旅のことば」カードを用いて、体験談を話し合う場をつくることができます。
まず、数人でグループになり、テーブルのまわりにになって座ります。

そして「本日のテーマ」として、40枚ある「旅のことば」カードから1枚を選び、
グループに渡して日頃実践しているかどうかを話してもらいます。
実践しているという場合には、具体的にはどのようにしているのかを話します。
経験がない方は、経験者に聞いてみたいことがあれば質問してみるのがよいでしょう。

例えば、《なじみの居場所》のカードの場合には、そのような居場所をもっている方は、その場所について具体的に話します。
その場の重要性や、印象的なエピソード、他の人の参考になりそうなことなども交えて
話すとよいでしょう。

司会者がいる場合には、そのカードに書かれている工夫について少し解説してから
グループ内で体験談を話すようにすると、よりスムーズに始めることができます。

旅のことば』書籍版(丸善出版 刊)には、さらに補足的な説明やが書かれているので、参考にしてください。
話し合ったあとは、各参加者に「わが家で明日からできること」をひとりずつ
発表してもらうと、生活をよりよく変えていくイメージを具体化してから終わる
ことになり、さらに有意義な場となるでしょう。


*「旅のことば」(井庭崇・岡田誠編著。慶応義塾大学井庭研究室・認知症フレンドリージャパン・イニシアチブ著。丸善出版)の帯の言葉→「認知症と出会ったときから手元に置いておきたい人生のノートです(順天堂医学部教授 天野篤)」

<こちらも是非>
必見!「レビーフォーラム2015」の動画集(3本)
5種類の認知症 種類別本人と家族の体験談集
とても役に立つ!認知症関係 無料 動画集
レビー小体型認知症の日常(症状)を描いた漫画10作

若年性アルツハイマー病の妻と生きる吉田晋悟さんのメッセージ

追記:毎日発信している認知症情報は→twilogをご覧下さい
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「レビーフォーラム2015」の若年性レビー小体型認知症・樋口直美さんの講演動画(→こちら)をご覧になった吉田 晋悟さんからメッセージを頂きました。
認知症の種類は違っても、奥様のご病気(若年性アルツハイマー病)や介護にも通じる所が、色々あったということです。
頂いたメッセージを少し短くして、ご本人の承諾を頂き、ご紹介させて頂きます。
吉田さんご夫婦のご様子は、Facebookでお読み下さい。(→こちら
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(Facebookのプロフィール写真に使われている吉田さんご夫婦)

私の妻が、若年性アルツハイマー型認知症の診断を受けた時、病と向き合うために、関わりのある皆さんに、病いを明らかにする道を選びました
私には牧師、妻には伝道師という公の仕事があったからですが、公にしたことは、とても良かったと思います
診断を受けた年に、京都で「若年性認知症本人会議」という集まりがあり、オーストラリアからクリスティン・ボーデンさん(現、ブライデン)も招かれていました。
本人会議には、7名の患者が出席しましたが、氏名や映像を出すことを承諾したのは、妻を含めて3名でした。その様子(妻の発言、ボーデンさんとの会話等)は、NHKや主要新聞で報道されました。
そうしたこともあり、私は、妻の病は、多くの人々のために、役に立たせていただくのが良いのではないかと思うようになりました。

樋口さんの講演を聴かせていただいて、優れた語り手だと思いました。
妻は、講演をするというより、人に仕えて慰めや励ましを与えるタイプでしたから、別の方法で人々の役に立つ道を二人で話し合ってきました
妻の病は、徐々に進行する道をたどりましたが、それでも、2人で病と向き合う10年ほどの過程を、私が、ありのまま人々に語ったり、ブログやfacebookに書いてきました
それによって、この病に対する偏見が取り除かれたり、理解が深まるのに、多少はお役に立てたかと思っています。こうした思いから、ご本人の思いやお考えを伝える働きは、とても大切だと思っています。

講演から思い当たったこと。
【病人の尊厳について】病の性質は違いますが、妻には、本人の人格を尊ばれなくなる時に、絶望感恐怖感孤独感を強くする傾向が見られました。「早く天国に行きたい」「お母さんに会いたい」「わたしは要らないのよね?」という言葉は、そんな時の妻の心情であったことに思い当たりました。

感性は働いている】言葉で言い表せず、論理的に説明できなくても、状況人の気持ちは、感情で把握できていると分かることが、よくありました。
むしろ、理性で感性の働きを抑えることがないだけに、より敏感に人の気持ちをキャッチしていたようです。
喜怒哀楽の変化が激しいのは、そううつ状態だなどと決め付けて、安定剤に頼ろうとしたこともありましたが、妻の問題よりも、周りの妻に対する接し方に大きな問題があったことに思い当たりました。

【病の改善】介護する私の状態によって、一時的ですが、認知機能が回復することが、よくありました。
樋口さんが、病を隠すことを止められたことで精神的に楽になられて、病の改善が見られたのと、よく似たことがありました。
私たちの場合は、最初から、隠さなければという緊張はありませんでしたが、妻には、仕事をしなければならないという思いが強く(働くことが喜びでした。)、思うように出来なくなると、働けないことが、圧迫感になるようです。自分を責め、人から責められているように感じる時、苛立つだけではなく、認知機能も急激に衰えたようになります。解放してあげる努力は、介護者の務めと思っていますが、うまくいった時には、認知機能が回復します。

幻覚・幻聴】(多くはないのですが)わたしが何も語っていない時に、返事をしたり、語ったりしていますが、私には幻聴とは思えず、むしろ記憶の混乱のように感じます。
幻視も同じで、「あれ!さっきいた人もう帰られたの?」とか「ここに寝ていた男の子は?」とか言いますが、その言っている人物や場所や光景は、ほとんどは時間的なずれで、数日前に寝ていた孫であったり、出かけた公園であったりですから、幻視とは言い難いのですが、症状だけ見ると、幻聴幻視と言われるのかも知れません。


<関連記事>
必見!「レビーフォーラム2015」の動画集(3本)
若年性レビー小体型認知症本人・樋口直美さんが講演で使用したスライド
上記講演原稿全文へのリンク集とプロフィール
5種類の認知症 種類別本人と家族の体験談集
とても役に立つ!認知症関係 無料 動画集
レビー小体型認知症の日常(症状)を描いた漫画10作

「レビーフォーラム2015」動画公開

追記:動画の感想を非公開コメントで頂きました。その一部をご紹介させて頂きます。
   「若年性レビーの方の勇気ある行動が、高齢レビーへの理解にもつながる。
    それは、医療・介護・一般の方だけでなく、
    この病気を理解しきれていない悩み多き介護家族にとっても大変有益

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2015年1月27日、東京で行われた「レビーフォーラム2015」の
講演動画が、公開されました! 必見です。

 こちらから→ 「認知症スタジアム」動画ライブラリー

内容   ●高瀬義昌先生(たかせクリニック院長)の講演動画
     ●樋口直美さん(レビー小体型認知症本人)の講演動画(→全文
      (高瀬先生が、絶賛された必見の動画です。↑)


     ●パネルディスカッション(Q&A集)
      上記2人+鬼頭恵津子さん(グループホーム はるた)
           加畑裕美子さん(レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会

高瀬先生は、先日NHKで放送された「テレビシンポジウム」や先週末の「週刊ニュース深読み」など多数の番組にご出演され、薬の細かな調整など訴えていらっしゃいます。

<関連記事>
高瀬先生の新聞記事「パーキンソン病の治療で悪化したレビー小体型患者」
樋口さんと加畑さん(家族会)の活動を紹介する新聞記事
鬼頭さんの新聞記事「ピック病 早期から良い習慣づけを」
5種類の認知症別 本人と家族の体験談集
レビー小体型認知症 早期発見チェックリスト3種

若年性アルツハイマー病・丹野智文さんの体験談(2)

「おはよう21」(介護専門職の総合情報誌)2015年5月号。特集「認知症と生きる」のスペシャル対談から丹野智文さん(41才)の言葉を一部抜粋。写真も雑誌から。
丹野さん写真
(1)からのつづき

認知症になって会社を辞めざるをえない人がたくさんいます。いづらくなってしまう。
でも勤務時間を短縮してもらったり、手助けがあれば、働けると思うのです。
働きたい社会とつながりたいと思っています。
会社を辞めれば、生きがいがなくなってしまいます。何もすることがないと、うつになったり、認知症がさらにんでしまうと思うのです。
少しでも社会とかかわれるようなシステムをつくってほしいです。

認知症になったからといって終わりではない。年配の人の病気というわけではなく、誰にでもなる可能性があります。だからこそ、皆で支え合える社会になってほしいと思っています。そして認知症のことを正しく知ってもらうことが大切です。
そのために、私は、自分のことを隠しません

たとえば、こうしてお話しするときも、認知症のことを伝えず、「失敗しちゃいけない」「変な人だと思われたくない」「ちゃんとしなきゃ」と考えると、精神的につらいですし、疲れます。でもちゃんと知ってもらっていれば、「失敗しても大丈夫」と気持ちが楽になります。
気持ちをオープンにすると、たくさんの人が助けてくれる。そのことを実感しています。偏見をもっている人がいるとしたら、その人とは付き合わなければいいのだと思います。(笑)

(通勤の時には)定期入れに「私は若年アルツハイマーです。ご協力をお願いします」というカードを入れて、途中で自分の居る場所がわからなくなったときに近くの人に見せているんです。そうすると、皆やさしく教えてくれます。
だから隠す必要なんてないのだと思います。

認知症の人は、自分で失敗したことに気づいています。わかっているけど失敗してしまう。それを責められるとすごく傷つきますし、しゃべりたくもなくなります。でもそこで笑ってくれると、まったく負担感がないんですね。失敗しないようにするためには、どうすればいいかを考えるようになります。
(妻も子供も怒らない。)失敗しても怒られない環境が大事だと思います。

6月6日14時〜埼玉丹野智文さんの講演があります→詳細

★5月23日、大分県では佐藤雅彦さん(若年性アルツハイマー病)の講演会→詳細

<関連記事>
*丹野さんの活動「おれんじドア」本人のための総合相談窓口
丹野さんのお話(無料動画 YouTube)
5種類の認知症別 本人と家族の体験談集

若年性アルツハイマー病・丹野智文さんの体験談(1)

「おはよう21」(介護専門職の総合情報誌)2015年5月号。特集「認知症と生きる」のスペシャル対談から丹野智文さん(41才)の言葉を一部抜粋。写真も雑誌から。
丹野さん写真

最初におかしいと感じたのは6年程前です。物覚えが悪くなったなと感じるようになって。(略)メモを見てもやるべきことを思い出せなくなってしまったんです。
(略)近くの脳神経外科を一人で受診しました。すぐ大きな病院に行ってくれということになり、結局3つの医療機関で検査入院を繰り返して、2013年39才でアルツハイマー型認知症と診断されました。

もう終わりだと思いました。一人になると不安で、夜も眠れませんでした。
(略)インターネットで調べても「2年で寝たきりになる」「10年で死亡する」そんな
情報ばかり(略)。絶望的な気持ちになってしまいました。

何か支援が受けられないかと、区役所に行ったんですが、40歳以下では介護保険も使えない。何もできないと。(略)家族会のことを思い出して行ってみたんです。
2年後に寝たきりになってしまうのだとしたら、妻を助けてくれる人を探しておきたいという思いもありました。

(家族会は)明るく、笑顔で(略)やさしい人ばかりで、私の話を真剣に聞いてくれました。ここには、わかってくれる人がいる。そう感じることができました。
家族の会と出会ったことで、人生が大きく変わったと思います。

同じ境遇にある当事者との出会いも大きいです。広島の当事者の方は、元気パワフル、そしてやさしい。この方を見て、2年経っても寝たきりにはならないことがわかり、それから前向きになれました。

退院後、社長が「会社に戻ってきなさい」と言ってくれ、クビになることを覚悟していただけに嬉しかったです。仕事は営業から事務職に変わり、勤務時間も短縮していますが
働き続けれることに喜びを感じています

仕事のやり方をノートに全部書いています。終わったらチェックを入れます。不安なので、4回位は見直します。時間はかかっていますが、ミスは少ないはずです。わからないことや忘れてしまったことは、恥ずかしがらずに正直に言っています。そのことで周りも上手に私のことを手伝ってくれるようになりました。

(2)に続く

6月6日14時〜埼玉丹野智文さんの講演があります→詳細

★5月23日、大分県で佐藤雅彦さん(若年性アルツハイマー病)の講演会→詳細

<関連記事>
丹野さんも登場する感動の動画「RUN伴」(ランとも)
*丹野さんの活動「おれんじドア」本人のための総合相談窓口
丹野さんのお話(無料動画 YouTube)
5種類の認知症別 本人と家族の体験談集



必見のシンポジウム(YouTube)

追記:中日新聞記事→「徘徊と呼ばないで イメージ払拭へ言い換え模索

追記:23日、大分県で佐藤雅彦さん(若年性アルツハイマー病)の講演会→詳細

追記:ほぼ毎日発信している認知症情報は→twilogをご覧下さい
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追記:6月6日14時〜埼玉丹野智文さんの講演があります→詳細
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2015年4月18日のシンポジウム「ことしもまた、新たなえにしを結ぶ会’15!」が
あまりにも素晴らしく、しかも全部YouTubeで見られるので是非ご覧下さい。
(字幕あり)

大熊由紀子さん(朝日新聞論説委員→国際医療福祉大学大学院他教授)のサイト
に入り、左、一番下から2番目「ことしもまあ新たな縁を結ぶ会」をクリックすると
各登壇者の資料と共にYouTube につながります。
以下、登壇者一覧(上のサイトからコピー)。

◇第1部 「女の度胸が、医療を変える」

☆コーディネーター:ジャーナリスト 鳥集徹さん

★優しさを伝えるケア技術「ユマニチュード
                     総合内科医 本田美和子さん
★「退院したい」と言えないわけ  
              NPO大阪精神医療人権センター副代表 山本深雪さん
★なぜ内部告発しなければならなかったのか? 
                元・千葉県がんセンター麻酔科医 志村福子さん

◇第2部 「地域包括~ニセモノ・ホンモノ~混沌篇」

コーディネーター:一橋大学大学院教授猪飼周平さん 朝日新聞新聞記者生井久美子さん

★地域包括ケアシステムとは?一つの謎である 
                     厚生労働省保険局長 唐澤剛さん
★住み慣れた地域で最期まで暮らし続けるために 
                     東近江市永源寺診療所 花戸貴司さん

◇第3部 「地域包括~ニセモノ・ホンモノ~創造篇」

コーディネーター:一橋大学大学院教授猪飼周平さん 朝日新聞新聞記者生井久美子さん

★39歳でアルツハイマー型認知症と診断されたトップセールスマン 
                       現在ネッツトヨタ勤務 丹野智文さん
★食べること 生きること~最期まで食べられるまちをつくる 
                       新宿食支援研究会代表 五島朋幸さん
★次世代に残すケア文化の模索  
                あおいけあ代表取締役社長&こま使い 加藤忠相さん
★住まいと暮らしと誇りを支える福祉用具 
                 全国福祉用具専門相談員協会理事長 岩元文雄さん
★病院がなくなっても幸せに暮らせる夕張市民  
                     元夕張市立診療所所長 森田洋之さん
★地域を繋ぎ“住み慣れた家での生活”をつくる     社会福祉士 猿渡進平さん
★厚生労働省保険局長                唐澤剛さん
★近江市永源寺診療所                花戸貴司さん 


皆さん本当に素晴らしかったのですが、私は、丹野智文さんと加藤忠相さんのお話が、特に強く心に残りました。レビーフォーラムのスライド(↓)も是非ご覧下さい。

テレビシンポジウム「認知症を考える」

追記:9日は、TBS6:45〜7:30に多過ぎる処方薬の問題を、
17:30〜18:50の間の何十分かでつどい場さくらちゃんを紹介するそうです。
全部見たいです!
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認知症フォーラムにしては珍しくレビー小体型認知症について多く語られた内容。
必見です!
このシンポジウムで高瀬義昌先生がステージ上で「面白い!」を連発されて「あんまり面白いって言うなと怒られた」というエピソードをレビーフォーラムで話されていました。
(必読→高瀬先生 新聞記事 →NPO法人オレンジアクト
ご出演の青山仁さんの通われるデイサービス DAYS BLG!(前田隆行代表)は、
認知症ご本人達の「働きたい!」という夢を叶えた先進的な取り組みで有名な所です。
(→活動を紹介した新聞記事 →前田さんインタビュー

放送:2015年5月9日(土)Eテレ 午後2時00分~午後3時00分

     TVシンポジウム「認知症を考える~社会の中で生きるために~」

内容は、1月23日東京で開催された「フォーラム 認知症時代 いきいきと暮らすために」。

出演:レビー小体型認知症研究会代表世話人の小阪憲司
   認知症疾患医療センター センター長の田久保秀樹
   たかせクリニック院長高瀬義昌氏(レビーフォーラム2015にもご登壇)
   ケアサークル恵愛代表取締役で主任介護支援専門員の大竹容子
   若年性アルツハイマー型認知症で、現在は、町田市のデイサービスに通い、
   自動車販売店での洗車等に従事する青山仁氏。

 こちらのスライドも是非クリックしてご覧下さい↓


認知症の種類別早期発見チェックリスト
5種類の認知症 種類別本人と家族の体験談集

「認知症の人にやさしいまちづくりガイド」

追記:毎日発信している認知症情報は→twilogをご覧下さい
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認知症になっても大丈夫な地域、社会をつくるためのガイドブックができました。
私たちの親が、家族が、自分が、認知症になっても安心して、生き生きと自分の町で
暮らし続けられる社会をつくるヒントが、ぎっしりと詰まっています。

    認知症の人にやさしいまちづくりガイド
    セクター・世代を超えて、取り組みを広げるためのヒント


写真が多く、わかりやすく、楽く、色々な勉強会でもテキストとして活用できそうです。

     ★ 全ページ無料公開。ダウンロードできますこちら

    < 内容は 〜目次から〜 >
  データで見る認知症 / 認知症の人から見たまちの状況(アンケート調査)
  認知症の人にやさしいまちづくり 6つの課題 / まちづくりのヒント①②③
  英国 認知症フレンドリーコミュニティを加速させる仕組みづくり
  まちづくりの課題を突破する6つのヒント

    < 作ったのは >
  国際大学グローバル・コミュニケーション・センター
  認知症フレンドリージャパン・イニシアチブ
  協力:スマートエイジング 浜銀総合研究所 富士通研究所
   (平成26年度厚生労働省老人保健健康増進等事業。
    認知症の人にやさしいまちづくりの推進に関する調査研究事業)

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(写真は→認知症フレンドシップクラブの公式サイトから)

超高齢化社会を前に、私たちは、今、発想を変えるべき所に来ています。
高齢になることが、認知症になることが 問題なのでは ありません。
病気になったり、障害を持った途端に、それまでの、自分らしい、普通の生活
できなくなる 社会のあり方が 問題なのです。そして それは 変えられます

★ずっとご紹介してきた「旅のことば—認知症とともによりよく生きるためのヒント」
 も来月から発売アマゾン(予約受付中)  →内容詳細が分かるスライド
 認知症と診断された本人にも家族にもこの社会の誰にも知恵を与えてくれます。
 こちらのスライドも是非↓

おれんじドア(認知症本人のための相談窓口) in 仙台

39才で若年性アルツハイマー病(若年性認知症)と診断された丹野智文さんは
同じ病気の方々の力になりたいと、お仕事を続けつつ、活動をされています。
これは、丹野さんたちの活動「おれんじドア」のチラシを書き写したものです。
東北の皆さん、ぜひご参加を! 日本中に広がるよう、拡散もお願いします!

丹野さんのスピーチ動画が見られますこちら(大熊由紀子さんのサイト)
左下の「今年もまた縁を結ぶ会」から「第3部」(2015年4月のシンポジウム)を。

★丹野さんがお話しされる「宮城の認知症ケアを考える会 講演会」7月25日

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  認知症と診断されたご本人の、その不安一緒に乗り越えられたら

 おれんじドア —ご本人のためのもの忘れ総合相談窓口—

認知症の診断を受けて、これから先、どうなるだろうと不安で仕方なかったとき、
私を前向きにさせてくれたのは、私より先に診断を受け、その不安を乗り越えてきた
認知症当事者の方々との出会いでした。
このオレンジドアには、もの忘れなどで不安を抱える方や認知症と診断されたご本人
ぜひ足を運んでいただきたいと思います。(おれんじドア実行委員会代表 丹野智文)

   日時:2015年5月23日(土)14時〜16時
          6月27日(土) 同上
          8月22日(土) 同上

   場所:東北福祉大学ステーションキャンパス1階「郷(ふるさと)』
      宮城県仙台市青葉区国見1丁目19番1号(公共交通機関をご利用下さい)

   主催:おれんじドア実行委員会 代表 丹野智文

   後援:宮城の認知症ケアを考える会/認知症の人と家族の会宮城県支部
      認知症介護研究研修仙台センター/東北福祉大学

問い合わせ:070-5477-0718(月〜金 10時〜15時)


オレンジドア
クリックすると拡大します。

<関連記事>
丹野さんも登場する「RUN伴」(ランとも)感動動画
丹野智文さんの徒然日記 *丹野さんが出演された ハートネットTV
5種類の認知症 種類別 本人と家族の体験談集
若年性レビー小体型認知症 うつ病に誤診(新聞記事)
若年性レビー小体型認知症 デイケアで改善 復職(新聞記事) 
若年性認知症4万人 早期発見の課題(NHK)

「若年性認知症4万人 早期発見の課題」(NHKの放送)

追記:コメント欄をお読み下さい。 次の記事は、19日中にアップします。
………………………………………………………………………………………………

2015年4月10日 NHK「特報首都圏」で放送された番組を見ました。
「認知症だと気づかない〜若年性認知症4万人 早期発見の課題〜」

内容を抜粋してご紹介すると
●若年性認知症は、初期症状から認知症とは気づきにくい→発見が遅れる
働き盛りの時期(40代〜50代)の発症で、失職し、経済的に困窮する。
医師も認識不足かつ高齢者と違い脳画像にも出にくくうつ病との誤診が多い。

●早期で軽度認知障害(MCI)の段階なら生活改善(食生活・運動)で
 改善したり認知症状態(自立した生活が不可能な状態)への移行を予防できる

●「認知症は怖い・人間がダメになる」と思われてきたが、それは違う
  脳の機能のほとんどは、正常なまま

●若年性認知症の経過は、15〜20年であり、どんどん進行するわけではない
 人生を考え直す機会となり、診断されてからもやること・やれることはたくさんある

< しばの感想 >(コメントで指摘を受けて17日に訂正しました。)
番組は、希望を伝えていて良かったです。
ただ認知症にも色々な病気があるということは、番組では触れませんでした。
認知症の検査として紹介されていたものは、記憶障害(アルツハイマー病の主症状)を調べるもので、記憶障害のない、或は軽いレビー小体型認知症や前頭側頭型認知症の方は、見つけ出せません

「認知症には、色々な種類があり、記憶障害がない種類もあります」
という一言を私は、認知症番組の中には、必ず入れて頂きたいと思っています。

様々な症状長年苦しみ、多くの病院で検査を繰り返しながら、記憶障害がないために早期発見も適切な治療もされず、更に苦しみを深めているレビー小体型認知症の方々がいます。
異変に気づきながら物忘れはないし、しっかりしているから認知症ではないと思った」と多くの家族は語ります。

若年性レビー小体型認知症の 中には、パーキンソン症状があればパーキンソン病、なければうつ病誤診されている方が少なからずいらっしゃると思います。(激しい症状があれば統合失調症と誤診されることも)

家族が、診断に疑問を持ち、自分で調べ、レビー小体型認知症とわかり、医師と治療法を変えた途端に見違える程良くなった方々がいます。

認知症=アルツハイマー病ではありません
レビー小体型認知症の症状を知って頂きたいと願っています。


<関連記事>
認知症の種類別症状と早期発見チェックリスト(認知症に間違われる病気リストも)
 (高齢者の場合は、加齢に従い、いくつもの種類を合併することがあります。)
5種類の認知症 種類別 本人と家族の体験談集(若年性認知症も)
読売新聞医療ルネサンスに掲載された「若年性認知症シリーズ」(万引き。リンクでレビーも)
とても役立つ認知症動画集(よくわかる講義動画など必見)
レビー小体型認知症に承認されたアリセプト(抗認知症薬)の副作用

速報:若年性認知症の放送

今日、2015年4月10日(金)夜7時半〜

   NHK「特報首都圏で放送があります。

認知症だと気づかない 〜若年性認知症4万人 早期発見の課題〜

   番組の放送内容 詳細は→こちら

しば:「認知症=物忘れ」と思っていると、絶対に気づかないと思います。
   不眠、頭痛、体調不良といったうつ病に似た症状で始まる方は多く、
   大変しっかりしているのに、ごくたまに「あれ?」と思うようなミスをします。
   ほどんどの家族は「仕事のストレス疲れているだけ」と見過ごします。
   本人も「大丈夫。病気じゃない」と否定します。
   しかし本人は、自分の異変に戸惑い不安を募らせ、家族に心配をかけまいと隠し
   ながら、必死で異変格闘している場合があります。   

<関連記事>
若年性アルツハイマー病藤田和子さんの詳細な体験談
若年性レビー小体型認知症3人の体験談リンク集(Kさんは樋口直美さん)
*「レビーフォーラム2015」での樋口さんの講演原稿全文(配布資料も)
若年性ピック病(前頭側頭型認知症)の体験談(読売新聞)
5種類の認知症 種類別 本人と家族の体験談集(若年性も)
若年性認知症の方々のための掲示板(3つの会)
レビー小体病本人のための掲示板

万引き・性格変化はピック病だった(新聞記事)

ピック病は、症状を読むと「反社会的行動」等とあり、衝撃を受ける病気ですが、
適切な治療接し方次第でとても良くなる」とご家族から伺っています。
ただし誤診アルツハイマー病躁うつ病など。)が多く、処方された薬で更に激高するなどの話も聞いています。
治療接し方天と地に分かれるのは、レビー小体型認知症とよく似ていると思います。
社会活動を続けるオーストラリアのクリスティーン・ブライデンさんも46才の時、診断名が、アルツハイマー型から前頭側頭型に変わっています。(出典

2015年3月27日付読売新聞「医療ルネサンス」若年認知症5回シリーズの3回目。
以下は、記事から一部抜粋、一部要約。(記事全文は、読売新聞のサイトで有料)

     < 少量の抗精神病薬で改善 >

男性(36)は、就職後、体調が優れず体重も激減し会社を辞めた
その頃から万引きを繰り返すようになった。
母親が理由を尋ねても、男性は、さみしそうな顔で黙り込むだけだった。
世話好きで朗らかな性格が一変し、大声を張り上げ、荒々しくドアを閉めたりした。

自治体の紹介で名古屋フォレストクリニックを受診。
認知機能テストに問題はなかったが、年号を尋ねると干支を答え、別の質問でも同じ答えを繰り返した。
河野和彦院長は、ピック病(前頭側頭型認知症)と診断した。
急に怒り出したり、窃盗など反社会的な行為を繰り返したりする。
同じ言葉の反復も特徴の1つだ。

男性は、通常よりもごく少量の抗精神病薬ウィンタミンを処方された。
激高することは徐々に減り、症状は、落ち着いてきた

「抗精神病薬を適切に使って、怒りっぽさ徘徊暴力などを改善すれば、患者と家族の苦悩を軽減することができる」と河野さんは説明する。
低用量の抗精神病薬を使う治療法と治療が受けられる医療機関をホームページで紹介している。


同シリーズ2回目レビー小体型認知症 うつ病と誤診
同シリーズ4回目レビー小体型認知症 デイケアで認知機能改善、復職へ


<関連記事>
認知症の種類別 症状と早期発見チェックリスト
ピック病をアルツハイマー病と誤診 アリセプトで悪化(アピタル)
*カテゴリ:ピック病について
ピック病介護家族の体験談
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レンギョウ

レビー小体型認知症 介護家族と本人の活動(新聞記事)

追記:レビーフォーラムの講演など認知症本人たちの講演の感想をかかれたブログ
   →「若年性アルツハイマー介護日記」 by スリブリさん

追記:お母様を介護しつつ舌癌と賢く闘っていらっしゃる素敵な女性のブログ
   →「いつも ごきげん!」(舌癌の方に情報勇気をくれます)

追記:毎日発信している認知症情報は→twilogをご覧下さい
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(この記事の本文)
2015年3月24日大分合同新聞夕刊(その他地方紙)に掲載。とても良い記事です。
記事を書いたのは、時事通信記者。(以下青字部分。一部抜粋。一部要約。)
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クリックで拡大して読めます)

  < レビー小体型知って 認知症の約20%占める 家族らが情報交換の場>

レビー小体型は幻視などの特徴的な症状があり、初期の診断でうつ病パーキンソン病と間違われることがある。
市販薬を含む多用な薬への過敏性もある。
患者家族らが情報交換の場をつくり、患者本人も情報発信を始めた。

加畑裕美子さんがリーダーを努めるレビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワークは、札幌市、東京都、石川県かほく市、名古屋市、大阪市、福岡市の6カ所でそれぞれの発起人が家族のおしゃべり会を開催している。
月1回程度、介護する家族が集まり、医療機関の情報や介護のノウハウ、息抜きの世間話などを自由に語り合う。

「症状が特徴的なので、患者の家族同士でしか分かり合えない面があります」
症状にはがあり、変化が早いので、事前に知っておけば正しいケアのために備えられる」と加畑さん。

若年性レビー小体型認知症の樋口直美さんレビーフォーラム2015で発言。
樋口さんも最初は、うつ病と診断され、薬剤過敏性に苦しんだ。

現在は、幻視・認知機能の低下はなく自律神経障害意識障害などと闘っている。
幻視は、本物と全く見分けがつかず、虫はまだしも、人がいつどこに現れるか分からないのは本当に怖いです」
それを家族がとがめることで、更なるストレスを与えることになるという。

「レビー小体型は、脳の萎縮や記憶障害も軽いなど他の認知症とは異なる特徴があります。反応しない時でも聞こえて、理解して、記憶もしています。
が合わずに状態が悪くなっている場合も多く、適切な治療で回復します。
医療・福祉関係者は、病気を学び、正しく理解してほしい」と樋口さんは話した。



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レビー小体型認知症の日常を描いた漫画10作(研修用に使われています)
レビー小体型認知症チェックリスト 各症状の説明へのリンク
2分でわかるレビー小体型認知症(重要記事へのリンクも)
「レビーフォーラム2015」での樋口直美さんの講演全文
若年性レビー3人の体験談リンク集(Kさんが、樋口直美さん)
その他の若年性認知症体験談リンク集(認知症種類別 5種類)


デイケアで改善 若年性レビー小体型認知症(新聞記事)

追記:レビー小体型では、記憶力よりも注意力空間認知能力が低下すると言われます。
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2015年3月30日付読売新聞「医療ルネサンス」若年認知症5回シリーズの4回目。
記事から一部抜粋一部要約。(記事全文は、読売新聞のサイトで有料)

   < 薬物治療に加えデイケア >

男性(56)が異変を感じ始めたのは2011年。
一方通行を逆走。運転トラブル。駐車場からの出し入れも難しくなった。
その年の暮れ、年末調整の提出書類で住所の漢字が、翌年には、自分の名前の漢字の一部が書けなくなった。
会社でも鍵をかけ忘れたり、するべき準備ができなくなった。
妻は「仕事のストレスや疲れがたまっているだけ」と思ったが、会社から受診を勧められた。

男性は13年に総合病院でアルツハイマー型認知症と告げられた。
だが、筑波大病院で精神神経科教授の朝田隆さんはレビー小体型と判断した。

階段で宙に浮き手招きする老人や、足をはう無視など幻視の症状にも悩まされていた。
幻視の症状を抑える漢方薬の抑肝散を処方された。

男性は、同病院が軽度の認知障害の患者向けに行っているデイケアに毎週参加している。
ダンス、楽器の演奏、計算、図形の区別など頭と体を使い、脳を活性化して改善を目指す。

朝田さんの研究によると薬物治療を続けながらデイケアに参加した患者18人は、半年後に認知機能テストの平均点が上昇したが、参加しなかった患者30人は平均点が下がっていた。
「ごく早期ならば、進行を抑えることができるのではないか」と朝田さんは期待する。

男性はデイケアの効果もあって、認知機能も改善。幻視も消え、休職中の会社に復職する。
「高度な仕事は難しいだろうが、軽作業はできる。働いて少しでも収入を得たい」
男性は認知症を受け入れながら、諦めずに一歩づつ前に進もうとしている。

<関連記事>
2分でわかるレビー小体型認知症(重要記事へのリンクも)
若年性レビー小体型認知症 うつ病に誤診(読売新聞)
「レビーフォーラム2015」での樋口直美さんの講演全文
若年性レビー3人の体験談リンク集(Kさんが、樋口直美さん)
その他の若年性認知症体験談リンク集(認知症種類別 5種類)

若年性レビー小体型認知症 うつ病に誤診(読売新聞記事)

追記:毎日発信している認知症情報は→twilogをご覧下さい
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2015年3月26日付読売新聞「医療ルネサンス」若年認知症5回シリーズの2回目。
記事から一部抜粋一部要約。(記事全文は、読売新聞のサイトで有料)

    < 誤診され薬で副作用 >

樋口直美さん(52)は、頭痛だるさ不眠などに悩まされ、2004年に地元病院の精神科を受診。うつ病と診断された。
処方された抗うつ剤を飲み続けたが、眠さ意識がもうろうとする状態が続いた。
医師は「そんな副作用は千人に一人」と取り合わず、薬は増量され、症状は悪化した。
抗うつ剤治療は約6年間続いた。

2012年、綿くずが、はうに見え、レビー小体型の症状とそっくりだと気づいた。
認知症で実績のある病院を受診して、レビー小体型認知症と診断された。

以前から存在しないはずの人が車の助手席に見えたり、細長い看板を人に見間違えたりしたことがあったが、単なる目の錯覚だと思っていた

若年認知症の3〜4%がレビー小体型だが、実際は、もっと患者が多いとの指摘もある。

にうなされて叫んだり暴れたりする場合もある。(レビー症状一覧こちら
見た目が表情に乏しく、元気がないことから、うつ病と誤診されやすい

しかし、レビー小体型は薬が効き過ぎる傾向があり、抗うつ剤だけでなく、睡眠薬などでもひどい副作用が出ることがある

樋口さんは現在、三軒茶屋なかむらメンタルクリニック(東京都)で治療している。
レビー小体型は、自律神経障害を伴うことも多く、倦怠感低血圧に悩まされることもあるが、幻視はなくなった

院長の中村聡さんは「若年認知症の診断は難しいケースが多いが、抗うつ剤増量しても効果がなく激しい副作用が出たら、認知症も疑ってみるべきだ」と指摘する。


<関連記事>
2分でわかるレビー小体型認知症(重要記事へのリンクも)
レビー小体型認知症が誤診されやすい病気一覧
「レビーフォーラム2015」での樋口直美さんの講演全文
若年性レビー3人の体験談リンク集(Kさんが、樋口直美さん)
その他の若年性認知症体験談リンク集(認知症種類別 5種類)

不整脈の種類(新聞記事)

追記:読売新聞「医療ルネッサンス」で3月25日から若年認知症シリーズ開始。
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レビー小体型認知症の症状には、脈拍の異常めまい失神(意識消失)等もあります。
しかし症状とは知らずに、あちこちで精密検査を受けたり、繰り返し救急車を呼んだという体験談をよく聞きます。(頻尿で泌尿器科へ行く方も多いです。)
多様な症状を把握しておくことは、レビー小体型認知症では重要です。→症状一覧
安易に処方薬を飲んで悪化することが、レビーではよくあります。
レビーだけでなく高齢者全員必須の知識薬の副作用で起こる具体的な症状
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2015年3月21日付け日経新聞から脈の解説記事を一部抜粋。記事全文→こちら

  < 脈、自分で測って体調管理 >

は、健康状態を知るバロメーターになる。
拍動の源は、心臓内の洞結節という場所から発生する電気刺激。
健康な成人の安静時の脈は1分間に50~100回程度。70回前後の人が多い。

脈の異常は不整脈と呼ばれる。
脈が「速い」「遅い」「飛ぶ」「不規則」種類に分けられる。

最近、注目されているのは、脈が不規則になる「心房細動」。心臓の老化が原因。
心房細動自体は、命にかかわらないが、脳梗塞の原因になりやすい。
動悸息切れ胸の違和感などの症状が出ることがあるが、無症状の人も多い。
 
不整脈で一番多いのは、トントントトンなどと脈のタイミングがずれる期外収縮」。
一瞬ドキンとしたり、脈が飛んだりしたように感じる。
健康な人の8割が経験しているともいわれ、疲労などで起こりあまり心配がいらない。

脈が飛ぶのは、脈がゆっくりになる徐脈(1分間50回以下。房室ブロックや洞不全症候群など)でも起きることがある。

胸がもやもやする、ちょっと動いただけで息切れがする、引きずり込まれるようなめまいがある、失神するという人は必ず受診するように。

安静時の脈が1分間に100回以上ある頻脈の場合も病気が隠れていることがある。
速い脈が規則正しく続く「洞頻脈」のほとんどは、心配ない。
しかし慢性閉塞性肺疾患などの肺の病気甲状腺機能亢進症貧血など、心臓以外の病気が原因のこともある。


放送大学の新講座「認知症と生きる('15)」

追記:読売新聞「医療ルネッサンス」で3月25日から若年認知症シリーズ開始。
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放送大学でとても期待できそうな授業が始まります。

主任講師の井出先生は、認知症フレンドシップクラブの理事長でもあり(→こちら
「認知症と生きる人もそうでない人もみんな一緒に走ってたすきをつなごう!」という
RUN伴 “とも”」という素晴らしいイベントの創始者です。
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(写真は→認知症フレンドシップクラブの公式サイトから)

井出先生は、看護師として働かれた後に留学され、大学教授になられた方で
研究だけされてきた方とは、視点が違うと思います。
放送大学は、学生として登録しなくても、どなたでも全授業を見られます。
4月から是非、一緒に見ましょう!


  「認知症と生きる('15)」(テレビ)

   主任講師 井出 訓 放送大学教授

   放送時間(平成27年度4月から) 木曜 6時45分~7時30分

シラバスなど内容詳細→こちら(放送大学公式サイト)

BSデジタル放送 231chで、誰でも視聴できます。
関東の一部の地域では、地上デジタル放送で。
教材も買えます→アマゾン 楽天

お近くの放送大学学習センター(→所在地一覧)まで行けば、学生でなくても無料で教材を見ながら視聴できるはずです。

<関連記事>
5種類の認知症別 本人と家族の体験談集
とても役立つ認知症動画集
レビーフォーラム2015 当事者の講演原稿全文

第1回認知症治療研究会に参加した感想

追記:毎日発信している認知症情報は→twilogをご覧下さい
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2015年3月1日、品川で行われた第1回認知症治療研究会に行きました。
(医療関係者でなくても会員になり、参加費を払えば参加できます。
レビー小体型認知症研究会も同様に、以前参加しました。)

平川亘医師(誠弘会池袋病院)の発表されたリバスチグミン(リバスタッチパッチ・イクセロンパッチ)のせん妄意識障害への効果は、素人の私でも興奮しました。
全国に普及すれば、どれほど多くの高齢者や家族が救われるだろうと思いました。
せん妄とは→3種類のせん妄の具体例 入院中にせん妄を起こしやすい人

発表を伺いながら、私の母が、手術後のせん妄で、車いすに縛り付けられてナースステーションの隅に放置されていた姿を思い出し、涙が出ました。
せん妄は、医療者にとっても厄介でしょうが、家族の心痛は、計り知れません。
言葉にして伝えることもできない本人の苦痛は、どれほど深いでしょう。


認知症医療をどう改善していけば良いかと13人(医師、介護福祉士、ケアマネ)が発表したこの研究会を、私は、とても興味深いと思いましたし、希望を感じました。

レビー小体型認知症の治療は、まだまだ手探り状態で、全ての患者を救う正解はまだないと介護家族としては感じます。
同じ病気とは思えないほど個人差の大きな病気ですから、同じ薬で良くなる方もいれば、悪くなる方もいます。量によっても違う結果が出ます。
治療が成功してとても良い状態になる方もいれば、同じ医師の治療でまったく改善しない方もいます。
「例外」が多いのもレビー小体型認知症の特徴のように感じます。

だからこそ、皆で、知恵経験を集め、治療が、一歩でも二歩でも改善されるよう、
「例外」を一人でも二人でも救えるよう、全力を尽くして頂きたいというのが、
介護家族の悲痛な願いです。

薬剤過敏性の非常に強い方、急激に進行する方、どの治療でも改善しない方、慢性的にせん妄を起こしている方、パーキンソン症状がひどく薬の調整の難しい方などを救う道を一日も早く、見つけて頂きたいです。

何度か書いてきたように、レビー小体型認知症研究会の会員も認知症治療研究会の会員も大学病院の医師も開業医も皆集まって、患者を救う方法討論して頂きたいです。
何よりもまず、患者を救うこと、ただその一点だけを考えて頂きたいです。
そうすれば、今まで絶望しか味わうことのなかった患者家族にも、きっと希望が訪れるはずです。

<関連記事>
アリセプトとレビー小体型認知症(製薬会社発表の副作用)
ロビン・ウィリアムズはなぜ死んだのか?
レビーフォーラム2015 当事者の講演原稿全文

フォトブック「下半身動かぬセラピー犬シャネル」

追記:毎日発信している認知症情報は→twilogをご覧下さい
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下半身動かぬセラピー犬シャネル 〜緩和ケア病棟の天使たち〜
(監修:青木健 写真:国見祐治 解説:長尾和宏 2015年3月3日ブックマン社発行)
シャネルUnknown
           (画像は→アマゾンから
というフォトブックを一息に読み、繰り返し読み返しています。

名古屋掖済会病院の緩和ケア(ホスピス)病棟でドッグセラピー(アニマルセラピー)犬として皆から愛された老犬シャネルが、静かに語るという形で書かれています。

写真も本当に素晴らしいのですが、写真に添えられた短い言葉が、深く心を打ちます。

  『 最近ちょっとわかってきた。
    人生って、長いか短いかよりも、
    誰と会って、どんな言葉を交わしたかが 大事なんだね。』

  『 大切な人に、大好きな人に、また必ず会えるとは限らない。
    だから今日言っておいたほうがいい。
   「あなたが大切」と。「あなたが大好き」と。 』

シャネルの笑顔は、あまりにも優しく、他の犬たちは、あまりにも可愛く、
文章は、ユーモアがあり、こんなにほっこりとして、癒される本はないのですが、
私は、読みながらたくさんのことを思い出し、たくさんのことを考えさせられました。

今、老いて病と生きる人と向き合うとき、医療者に、介護者に、私たち一人ひとりに
「臓器を病んだ患者(薬物治療が必要な人)」という視点はあっても
「魂を持ち、心のつながりを求めている一人の普通の人間」
という視点が、どれほどあるでしょうか?

私たちは、シャネルたちセラピー犬が起こした数々の変化を「奇跡」と呼びます。
でもそれは、私たちがすっかり忘れてしまっている「当たり前のこと」を
当たり前に行えば、自然に、誰にでも起こることなのかも知れません。

病気と生きている本人にも、その家族にも、その人たちと仕事で関わる全ての人たちにも
贈りたい本だなと思いました。

本の後ろの方に医師、看護師、中部アニマルセラピー代表理事らの言葉(インタビュー、あとがき、解説)があり、これもそれぞれに心に響きました。

<関連動画・記事>
写真を撮った国見さんが投稿したこの本の動画(YouTube)(シャネルが歩く姿も) 
「Dr.和の町医者日記」(長尾和宏医師がブログに書かれた本の感想)
認知症アニマルセラピー ネコを飼う効用(体験談)
魚ロボット・セラピー(NHKで紹介)
中日新聞のシャネルの記事(2014年1月4日)

個人で認知症カフェを立ち上げる②

①からの続き

  < 開設前は、どんなご苦労がありましたか? >

「がんばってね」と声だけは掛けてくれるが、手を貸してくれる人は少ないことを実感。
認知症には関わりたくないといった差別偏見を感じることもあった。 
公的機関と組むことも相談したが、ひとつのボランテイア団体だけとは組めないと却下。
前例もなく、頼る機関もなく、ノウハウもないので、暗中模索だった。

  < 認知症カフェを開いて良かったと思うことは? >

「来てよかった」「自分だけじゃないと安心した」などの声を頂くのが、うれしい
再び来て頂けることが、スタッフ全員の充実感意欲にも繋がっている。
地域包括・事業所・地域の医師らとも信頼関係もできてきた。


  < 困ることは、何ですか?>

マンションの一室を利用しているので、管理組合、自治会へは説明済みでも嫌がる人が。
住所をチラシやインターネットに出せず、安全のために電話で申込をして頂いている。


 < これから認知症カフェを始めたいという方々にアドバイスは? >

ビジョン(誰に来て欲しいのか、どこと繋がっていくのか等)を明確に。
開くだけなら簡単。地域の人に広く知ってもらうことが、ポイント。
私のカフェは、自由な会話・対話を重点し、意見を押し付けないようにしている。 
介護に正解はないので、いろんな選択肢から自分に合うものを選んで頂きたい。
認知症のことを本当に分かっていて、答えを持っているのは、家族だと思う。

  < 今後の夢は、何ですか? >

継続していくこと。内容を充実させ、信頼されるカフェに発展させていくこと。
アイデア次第で何でもできるので、健康イベント講演会なども展開してみたい。
最終的な夢は、いつでも皆が立ち寄れる自由でくつろげるカフェ

*こんな本も参考になります→認知症カフェハンドブック

<関連記事>
病気を隠す苦しみ・人に語ることで得られるもの(体験談)
5種類の認知症 種類別 本人と家族の体験談集(リンク集)
レビー小体型認知症の日常を描くほのぼの漫画10作
介護家族が集まっておしゃべりする会で出た話題など

→ 本人(樋口直美さん)の講演原稿全文

個人で認知症カフェを立ち上げる①

追記:繰り返しご紹介している「旅のことば」、アマゾンで予約受付が始まりました!
…………………………………………………………………………………………………

認知症カフェ。その重要性を報道される機会も増えつつあります。
診断されたご本人やご家族、認知症について学びたい方々が、気楽に集まり、
お茶を飲みながら自由にお話しする喫茶店のような場所。交流・情報交換の場です。

レビー小体型認知症のお母様について体験談取材にご協力頂いたameさんが、自ら
認知症カフェ横浜市泉区に作られたことを知り、カフェについて語って頂きました。
(→ameさんのお母様の体験談

いずみ野カフェ「デ・アイ」公式サイト(毎月第4日曜日に開催中)
ツイッター:いずみ野カフェ「デ・アイ」@ameya_izu  

  < なぜ認知症カフェを開こうと思ったのですか? >

生活圏内に、介護者が集まって情報交換をしたり、相談する場所がなかったから。
家族や本人が、ほっと一息つける仲間や場所でありたい。
同時に、認知症の解と啓発もしていけたらと思った。
独居の父(84歳)にも社会参加地域とのつながりの場を持って欲しかった。

  < 開くまでにどのような準備をされましたか? >

リサーチ フォーラム等に参加。開設しているカフェの視察(Dカフェ ラミヨ
挨拶回り 区役所、地域包括、自治会、民生委員、敬老会、社会福祉協議会など
仲間集め 説明会。地域でボランテイアを集める。
資金集め 区役所、横浜市は×。社協の助成金は○。財団の助成など調査中。
場所探し 店舗、空き家、図書館、農協などと交渉したが難航。
      各自治会会館は、他地域の人の利用を望まず、制約が多い。
チラシ製作 
オープン 自宅を開放した。(登録メンバー21名。40代~80代女性が多い)
挨拶回り 区内の地域包括すべて。知り合いの事業所等。近隣(商店、知人等)
SNS等の開設・他ボランティア団体との連携
⑨地域の家族会(複数)への積極的参加により、より多くの人と繋がる


続く

名称は、Dカフェ、オレンジカフェなど様々です。各家族会も同様のことをしています。

<関連記事>
認知症カフェ 私(しば)が思うこと
若年性レビー小体型認知症本人が語る介護者の方々へのメッセージ
カテゴリ:介護家族の心理変化・気持ち

<その他の認知症カフェ(家族会)>
「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」が全国で開いているカフェ
認知症フレンドシップクラブが品川で開いているカフェ
認知症フレンドシップクラブが新潟県十日町市で開いているカフェ

<認知症カフェに関する新聞記事>
朝日新聞 2014年10月3日
読売新聞 2014年11月9日
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木瓜(ボケ)

言葉は凶器であることを自覚しよう

追記:毎日発信している有益情報は→twilogへ

追記:必見!28日3pm〜「悪夢」拡大版再放送があります。詳細は→twilog
……………………………………………………………………………

先日のNHKの認知症番組に出演された方が、
「有名になっちゃったね。いくらもらったの?」と言われたのだそうです。

マスコミの取材や研究協力で、お金など1円も出ません。

介護家族や本人が、いったいどういう想い願いを持って敢えて取材に応じているか、
想像すれば、わかることではないですか。

若年性アルツハイマー病とともに生きる佐藤雅彦さんは、著書にこう書かれています。

  講演活動を続けていると、あるとき、知らない人から
  「売名行為はやめなさい」と言われて、とても傷つきました。

  また、前向きなことを話すと、
  「困ったことや問題点はないか」と問い詰めるように聞かれたり、
  「認知症らしくない」と言われたりすることもあって、
  自分が一生懸命に生きようとすればするほど
  世間から冷ややかに見られることが、苦しかったです。

  「あなたは認知症ではないのでは?」「本当にアルツハイマー型認知症?」
  と疑われたことも、一度や二度ではありません。


        (佐藤雅彦著「認知症になった私が伝えたいこと」P.131)

  認知症になっても、いまの私にできることをとおして、
  世の中の役に立つことができれば、孤立するもないし、自分に自信も出て、
  生きがいを感じられます。
(P.113)

<関連動画・記事>
佐藤雅彦さんの感動的な講演動画
若年性アルツハイマー病と生きる藤田和子さんの体験談
若年性レビー小体型認知症と生きる樋口直美さんの講演(原稿全文)
5種類の認知症 種類別 本人と家族の体験談集
とても役に立つ認知症関連 無料動画集
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日本認知症WG共同代表の(左から)中村成信さん、藤田和子さん、佐藤雅彦さん
写真は朝日新聞の医療サイトから。WGはワーキンググループの略。

是非読んで頂きたいもの3点

追記:アマゾンで「旅のことば」予約受付が始まりました!

追記
2015年2月24日の中日新聞記事<本当にうつ?レビー小体型認知症も疑って>

NHK認知症特集 ①2月23日きょうの健康 ②24日10pm〜 →内容詳細
   ②は、ご両親ともレビー小体型認知症のうめのははさんが再び登場されます。
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記事本文はここから

慶大井庭崇研究室認知症フレンドリージャパン・イニシアチブのコラボ作品

  『旅のことば 認知症とともによりよく生きるヒント』
   丸善出版から5月20日に出版されます! 内容(チラシ)
                      制作方法など詳細

 これは、診断された直後の本人家族には、必読本です。
 それ以外の方にも社会の一員としてどんな風に接していけるか、どんな風にみんなが
 幸せになれる社会に向かっていけるかが、やさしい絵と言葉で書かれています。
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(クリックで拡大して読めます。「[本人]の旅のことば」の章より。)
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障害のある人の“きょうだい”が抱える悩み」について
 吉川かおりさん(明星大学人文学部福祉実践学科教授)のインタビュー

     NHK「ハートネット」の公式サイト

 「小さい時から支援する側の要員としてカウントされてしまった人」すべてと
 そういう家族、人を知っているすべての人に是非読んで頂きたい記事です。

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2015年1月27日「レビーフォーラム2015」に登壇
若年性レビー小体型認知症本人の樋口直美さんの講演→全文
使用したスライドは、ツイッターをコピーした下の画面から全部見られます。

レビーフォーラム2015 ⑫スライド

 ツイッターへの投稿を丸ごとコピーして掲載します。スライド17枚を見られます。


   → 本人(樋口直美さん)の講演原稿全文

掲示板「〜レビー小体型認知症と笑顔で生きる〜本人同志の交流の場」
 (樋口直美さんがアピの名前で開設、参加中)

*樋口さんのツイッターのアカウント 樋口直美@HiguchiNaomi

しばのツイッターへの投稿が見られるtwilog(未登録でも見られます)

見逃せない番組情報・ガイドブック

追記:番組を見た感想をコメント欄に書きました。

●2015年2月13日(金)8時15分〜 NHK「あさイチ

 →「親が認知症 その時あなたは?

  (レビー介護家族、「うめのはは」さんがご出演 →詳細記事 →短い体験記


2月14日(土)2pm〜 Eテレ TVシンポジウム

  →「第二の認知症 レビー小体型認知症を知る

   (1月27日のレビーフォーラム2015で登壇の鬼頭恵津子さんの施設、
    グループホームはるたの取り組みも紹介。)
レビーフォーラムimage
 
●小阪憲司医師監修レビー小体型認知症介護ガイドブック(全文無料配布)

         (レビー小体型認知症 発見チェックリストは→こちらを


●「レビーフォーラム2015」に登壇の高瀬義昌医師の著書集→こちら 

 「これで安心 はじめての認知症介護」を読みました。素晴らしい本です。おすすめ!

<関連記事>
レビーフォーラム2015登壇 当事者樋口直美さんの講演原稿全文
2分でわかるレビー小体型認知症
パーキンソン病の治療で悪化。レビーと気づいて改善した高瀬医師の症例
パーキンソン病とレビー小体型認知症の関係(リンク集)
信頼できる「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」のサイト

レビーフォーラム2015⑪原稿補足(寄稿)

レビー小体型認知症本人として講演された樋口直美さんから。
(「レビーフォーラム2015」での講演全文は→こちら

  < 原稿について >

原稿は、急な体調不良で登壇できなくなった場合の代読用に用意したものでした。
当日は、何も見ずにお話しするつもりでいましたが、体調が万全でなかったので、急きょ原稿を手にお話しさせて頂きました。
原稿は、誰にも相談せずに一人で書き、チェックもしてもらっていません。

お話しする内容を考えながら、色々な部分で随分悩みました。
誤解のないように、少し原稿の補足をさせて頂きます。

  < 既に進行された方のご家族様へ >

進行された方のご家族様には、心の痛む内容であったかも知れません。
でも皆様、情報の少ない中で、必死に介護されてこられたことと思います。
ご自身が、精一杯されたことを、どうか否定しないで下さい。
もし今、会話が困難な状況であったとしても、皆さんのご努力、お気持ちは、
必ず本人に通じていらっしゃると思います。

できるならば、介護の先輩である皆様に、その想いを次の方々へ伝えて頂きたいです。
周囲の方家族会で、この病気について、お話しして下さい。
そうして経験を分かち合うことで、次に同じ道を通る方々の非常に大きな助けになると思います。

  < アルツハイマー病の方とそのご家族様へ >

私は、スライドでご紹介した認知症のイメージが、アルツハイマー病の方にも当てはまらないと思っています。
進行の度合いにも寄りますが、全てを忘れるわけではありませんし、新しいことを覚えられないわけでもありません。
「脳には無数の機能があり、その中のいくつかの機能に不具合が起こる病気」という私の説明は、アルツハイマー病にも当てはまると考えています。

記憶障害があることと、その方の知性、人格とは、全く無関係です。
認知症という状態になったとしても、その方の人間としての価値は、何も変わりません

  < 「正常」「異常」という言葉について >

レビー小体型認知症は、幻覚(幻視、幻聴など)があるために、よく異常者扱いされます。そこで、敢えて「正常」という表現を使いました。

けれども実際には、「正常な人間」も「異常な人間」もいません
どんな病気になる可能性もないという完璧な遺伝子を持つ人間はいません。

誰もが、死ぬまでに必ず病気や障害を負います
長生きをするということは、年々衰えゆく体と脳と共に生きるということです。

誰もが、心や体に弱い部分があり、過半数の人とは違う部分(個性)があり、人に知られたくない部分があります。
人を正常、異常と二分する見方が、病気や障害と生きる方々を苦しめ、やがて健康を失った時、自分自身を苦しめることになります。
この世の中には、「正常な人」も「異常な人」もいません。

⑫スライドへ続く


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レビーフォーラム2015 ⑩当事者の作成資料

「レビーフォーラム2015」の配布資料用に(レビー小体型認知症当事者)樋口直美さんが書かれたプロフィールとメッセージを掲載します。

講演原稿全文は(クリック)→①認知症ではない ②認知症と診断される意味
     ③自律神経症状と意識障害 ④幻覚 ⑤悪化させるもの ⑥改善させるもの 
     ⑦介護者の方へ ⑧診断された本人へ ⑨最後に

会場で使用された全スライド→こちら

  < プロフィール >

1962年生まれ。30代後半から幻視を見たが、目の錯覚と思っていた。
41才の時、不眠、頭痛、倦怠感で受診し、うつ病と誤診される。
抗うつ剤で震え、失神など重い副作用が出て、仕事を辞める。
効果を感じないまま6年以上薬物治療を続ける。治療を止めた後、大きく改善

2012年虫の幻視を自覚し、レビー小体型認知症を疑う。
心筋シンチグラフィ検査など受けるが、画像に出ず、診断されなかった。
2013年体調不良が悪化し、症状からレビー小体型認知症と診断される。

抗認知症薬治療で体調幻視改善
自分でも体調改善のための努力を試行錯誤し、体調に波はあるものの
幻視、幻聴、幻臭などの様々な幻覚は、ほとんど消えている
生活に困る認知機能の低下もなく幸せに暮らしている

レビーフォーラムimage

  < 私が伝えたいこと >

レビー小体型認知症の私を最も苦しめてきたものは何かと考えた時、
2つのものだと気が付きました。
誤診・誤治療」と「認知症という言葉」です。
両方に共通しているのは、正しい知識が欠けていることです。

この病気の症状(寝言を叫ぶ。体調不良。見間違いがある。薬の副作用が出る。人により歩幅が小さくなる)さえ知っていれば、素人の私たちにも早期発見は決して難しくありません

私の症状は、物忘れから始まったわけではなく、現在も記憶障害はほとんどありません
「認知症=物忘れ」という認識が広く浸透しましたが、「認知症=様々な種類の病気があり、症状は夫々違う」という常識に塗り替えられることを望んでいます。

正しい診断後は、認知症という言葉の持つイメージに非常に苦しみました。
最悪の未来以外を想像できませんでした。
進行する一方で、やがて知性も人格も失い、家族を苦しめるという認知症像です。

しかし時間と共に、そのイメージと現実の症状の間には非常に大きな隔たりがあることに
気付きました。
私にとって幻視は、正気を失った状態で見る半透明の幻ではなく、
意識も思考力も全く正常な状態で見える本物と区別のつかない「現実」です。

私もひどい意識障害を起こすと朦朧(もうろう)と、会話もおっくうになりますが、
理解力を失ったのではなく、高熱時のように体全体が苦しくて反応できないだけです。

発症から10年以上経た私は、既に初期ではないと思いますが、
思考力にも人格にも変化はありません
この病気は、(個人差はあるが)最期まで思考力も記憶力も思いやりも残る
家族会の方から伺いました。私はそれを信じています。

日々試行錯誤し、薬以外にも自分の症状を改善する多くの方法も見つけました。
この病気には、たくさんの希望があります。
私はこの病気と上手く付き合いながら、生き生きと、堂々と生きていこうと思っています。


⑪(原稿の補足)に続く。 ⑫スライド

*樋口さんが作った掲示板「レビー小体病と生きる本人同士の交流の場」


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レビーフォーラム2015 当事者の講演⑨最後に

⑧からの続き。 レビー小体型認知症と生きる樋口直美さんの講演。
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今日は、私の症状や経過は、ほんの一部しかお話できませんでした。
CMではありませんが…「続きは、WEBで」。 
検索で、「若年性レビー小体型認知症 体験談」と入れて頂けたら出て来ます。

おすすめしたい作品はいくらでもありますが、
ここでは、私が直接かかわったものだけを簡単にご紹介します。

上の3つは、私の体験談や症状を詳しくお話ししています。(→ →ディペックス
掲示板は、まだ助走の段階ですが、同じ病気の方に是非気軽に参加して頂きたいと思っています。心からお待ちしています。

「3つの会」は、若年性アルツハイマー病の方が多いですが、ご苦労やお気持ちがよく分かる掲示板です。
「旅のことば」「ためしてガッテン」は、取材に協力しました。
両方とも素晴らしいです。    
家族会のサイトには、先程お話しした薬の情報など色々役に立つ情報があります。

写真参考文献一覧1_convert_20150203100444

私は、正しい診断まで10年かかり、今日はあまりお話ししませんでしたが、
その間に、たくさんのものを失いました。
でも正しく診断されて、適切な治療を始めたことで、病気は改善し始めました

この病気になったことで、素晴らしい人たちとも出会えました
家族も含めて、人ほど、温かく、有り難く、大切なものはないと知りました。
 
世界も、違って見えるようになりました。
本やドラマは、以前よりずっと深く、味わえるようになりました。

去年の春見た若葉は、一生で見た一番美しい若葉でした。
有り得ないほど美しいと思いました。      
今は、青空を見る度に、心から美しいと思います。  
病気をする前には、わからなかったことです。   

病気になって良かったかと聞かれれば、「良かった」とは、まだ言えませんが、
今、私は、とても幸せです。 

これからも、体の中の「飼いトラ」と上手に付き合いながら、
笑顔で、堂々と生きていきたいと思っています。  

一人でも多くの方が、この病気を知り理解し、この病気と生きている沢山の人たちと
その家族のサポーターになって頂けたら、こんなに嬉しいことはありません

<終わり>


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プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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